Familier på spil

– om handicap og stigmaspredning

Resumé

Resumé
Stigma er et stærkt socialt fænomen der opererer ud fra kraftige, og socialt smittende, bagvedliggende mekanismer. Erfarer et individ først at være blevet tilskrevet et stigma, kan det være umuligt for vedkommende at ryste de tilhørende negative forståelser af sig igen. Denne artikel stiller skarpt på konsekvenserne af de stigmatiserende processer, der styrer forståelser og forventninger til mennesker med handicap, og deres familier, i deres lokalsamfund. Ved at koble en pædagogisk antropologisk metode med et kropsfænomenologisk perspektiv belyser artiklen de konsekvenser, som tilskrivningen af stigma får for hele familiers trivsel og livskvalitet. Ved empiriske nedslag i et ugandisk studie tydeliggøres de stigmatiserende processer, der her påvirker livet for mennesker med handicap og deres nære relationer. Ved at inddrage vidnesbyrd og studier af danske familiers erfaringer i konteksten af disse analytiske fund fra Uganda kan vi observere paralleller mellem de stigmatiserende processer, der finder sted i de to lande – blot i forskellige former. Artiklen argumenterer for vigtigheden af at medtænke konsekvenserne af stigma i nutidig og fremtidig forskning, og i det sociale arbejde med familier med medlemmer med handicap.

Abstract
Families at Stake: On Disability and the Spread of Stigma
Stigma is a powerful social phenomenon that operates through compelling mechanisms. For an individual who is ascribed a stigma, it may be impossible to shake off the negative connotations of the stigma. This article draws attention to the consequences of the processes of stigma, which steer the beliefs and actions of the people in local communities and shapes their understandings and expectations of people with disabilities, as well as of their families. By combining an educational anthropological perspective with a phenomenological approach, this article highlights the consequences that the attribution of stigma can have on the well-being and quality of life of entire families. Leveraging empirical findings from a Ugandan study, this work sheds light in particular on the implications of stigma for the lives of families comprising members with a disability. By looking into public testimonies and studies of the experiences of Danish families in the context of these analytical findings from Uganda, parallels between the processes of stigmatization taking place, albeit in other forms, are observed. In conclusion, this article argues that the impact of stigma, and its implications for entire families with members with disabilities, should be considered in contemporary and future research and social work.