2003年から難病相談支援センターの設置が開始され，2007年には全都道府県にそろった．2015年の難病法第26条では，難病対策の 5 本柱として，①調査研究の推進，②医療施設の整備，③医療費の自己負担の軽減，④地域における保健・医療・福祉の充実・連携，⑤QOL 向上を目指した福祉施策の推進が定められている．

本稿においては，日本の難病相談支援センターの沿革・概要について，センターの人材育成や全国の質の統一のため難病患者，支援者用の教材を紹介しつつ，難病相談支援センターの役割について記す．さらに，難病患者にとっては孤立感を解消するとともに，医療者以外の先輩患者からの経験に基づく助言を受けたり，逆に後輩患者を助けることによって，失われた自信を回復したり，新たな人生の再構築のためにピアサポートが重要であり，その実践的な取組みも含めて報告する．最後に，医療社会学的観点から今後の難病患者支援の在り方を考える．