본 연구는 아동의 열성경련을 경험한 보호자를 대상으로 열성경련에 대한 지식, 염려 및 관리 실태를 조사하고 이들 변수간의 관련성을 조사하였다. 연구결과, 아동 보호자들의 열성경련에 대한 지식 점수는 낮았고, 염려 점수는 높았으며, 적절한 관리가 이루어지지 않는 것으로 나타났다. 본 연구 대상자의 열성경련에 대한 지식 도구의 평균 정답률은 48.5%로 정답률이 50.0%에도 미치지 못하는 것으로 나타났는데, 이 결과는 열성경련에 대한 지식 점수를 조사한 국내외 선행연구에서 부모 또는 어머니의 정답률이 각각 40.0% (Huang et al., 2002)와 46.0% (Choi et al., 2004)로 나타난 것과 유사한 결과이다. 특히 본 연구의 대상자들이 열성경련에 대해 잘 알지 못했던 부분은 열성경련으로 인해 뇌손상이 발생할 수 있다는 점과 열성경련이 간질로 이행될 것이라는 점이었는데, 이 결과는 국외 선행연구(Kanemura et al., 2013; Kayserili et al., 2008; Kolahi & Tahmoorezadeh, 2009)와 유사한 결과이다. 또한 이 결과는 2004년 Choi 등이 실시한 국내 연구에서와 유사하여 부모들이 잘못 알고 있는 부분은 10여년이 지난 현 시점에서도 변화가 없음을 알 수 있었다.

본 연구 대상자의 열성경련에 대한 염려 점수는 평균 3.44점(SD= 0.71)으로 염려 정도가 중간 이상이었고, 가장 많이 염려했던 문항은 ‘밤에 열성경련을 할까봐’와 ‘열이 오를까봐’였는데, 이는 선행연구에서와 유사한 결과이다(Choi et al., 2004; Huang et al., 2002; Kolahi & Tahmoorezadeh, 2009). 대만에서 열성경련 경험 부모를 대상으로 실시한 연구(Huang et al., 2002)에서도 가장 염려점수가 높았던 문항은 ‘추가적인 열성경련’이었고, ‘잠재적인 뇌손상’, ‘야간에 열성경련’ 순으로 나타났다. 아동 보호자들의 열성경련에 대한 잘못된 편견으로 인한 필요 이상의 불안은 아동은 물론 가족의 삶의 질에 부정적인 영향을 초래할 수 있다(Ju et al., 2011; Kolahi & Tahmoorezadeh, 2009). Ju 등(2011)이 열성경련으로 소아청소년과에 입원한 아동의 어머니를 대상으로 열성경련에 대한 불안의 예측요인을 조사한 결과 불확실성, 열성경련의 빈도, 수입 그리고 열성경련에 대한 정보가 의미 있는 예측요인으로 나타났다. 따라서 아동 보호자들의 열성경련에 대한 지식수준을 높이고 염려수준을 낮추기 위한 일 방법으로 이들에게 열성경련에 대해 최신의 과학적 근거를 반영한 정보의 제공이 선행되어야 할 것이다.

본 연구 대상자들의 열성경련에 대한 관리 점수는 9.02점(SD=1.88), 정답률 64.4%로 관리실태가 미비한 것으로 나타났다. 이 결과는 국내외 선행연구에서 부모들이 열성경련을 경험했을 때 적절한 관리방법을 잘 알지 못했다거나(Choi et al., 2004; Kayserili et al., 2008), 부적절하게 관리를 했다고 보고한 것과 유사한 결과이다(Huang et al., 2006; Kanemura et al., 2013). Huang 등(2006)의 연구에서 아동이 열성경련을 하는 동안에 권장된 대처방법을 사용한 부모들은 높은 지식점수와 낮은 염려 점수를 나타낸 반면 의사에게 아이를 데려가거나 입에 무언가를 물리거나 심장 마사지를 하는 등의 권장되지 않은 대처방법을 사용한 부모들의 지식 점수는 낮았고 염려 점수는 높은 것으로 나타났다. 본 연구의 대상자들이 사용했던 부적절한 관리 방법은 열성경련을 하는 경우 서둘러서 의사에게 데려가는 것으로 이는 Choi 등(2004)의 연구에서 향후 자녀가 열성경련을 하는 경우 97.2%의 어머니가 병원을 데리고 가겠다고 한 결과와 유사하다. 또한 본 연구 대상자들의 열성경련 관리법 중 부적절했던 점은 경련을 하는 아이의 코와 입의 분비물을 제거하는 행위로 이는 아동과 보호자에게 손상을 줄 수 있는 부정적인 결과를 초래할 수도 있다(Huang et al., 2006; Jones & Jacobsen, 2007). Song과 Park (2009)이 열성경련 아동의 부모를 대상으로 열성경련에 대한 정보와 지지에 대한 요구도를 조사한 결과 90.1%의 대상자가 경련 시 대처방법에 대해 그리고 82.2%의 대상자가 경련 시 아동을 다치지 않게 하는 방법에 대해 도움을 받기를 원하는 것으로 나타났다. 외국의 선행연구에서는 경련 발생 시 적절한 대처방법과 적절하지 못한 대처방법에 대한 정보 제공과 사회심리적인 지지 제공 및 응급처치에 대한 시범 교육의 필요성을 주장하고 있다(Huang et al., 2002; Ju et al., 2011). 따라서 본 연구결과는 열성경련 시 적절한 관리방법에 대한 아동 보호자의 교육이 시급함을 재확인하였다.

대상자의 특성에 따른 열성경련에 대한 지식 점수와 염려 점수의 차이를 살펴본 결과, 대상자와 아동과의 관계가 친인척 및 기타인 경우가 어머니인 경우보다 그리고 대상자가 기혼자가 아닌 경우가 기혼자인 경우보다 지식 점수는 통계적으로 유의하게 낮은 반면, 염려 점수는 통계적으로 유의하게 높은 것으로 나타났다. 국내외 선행연구에서 아동과의 관계에 따른 열성경련에 대한 지식 및 염려 점수의 차이를 조사한 연구를 찾지 못해 본 연구결과와 직접적으로 비교할 수는 없지만, 아동과의 관계가 어머니인 경우에 비해 친인척이나 기타인 경우 열성경련에 대한 염려수준이 높았던 것은 자신의 자녀가 아닌 아이를 돌보면서 자신이 돌보는 동안 혹시 아동이 잘못될까봐 더욱 염려를 하는 것으로 생각이 된다. 실제로 친인척 대리양육을 하는 경우 양육자들은 양육 중 질병이나 안전사고에 대한 걱정으로 부담감을 느끼며 걱정을 하는 것으로 보고되고 있다(Kim, 2007). 기혼자의 경우가 기혼자가 아닌 경우보다 지식수준은 높고 염려수준이 낮았던 것은 기혼자의 경우 열성경련을 경험한 경우 배우자의 지지 및 정보 공유가 가능했기 때문일 것이다. Betz와 Grunfeld (2006)의 연구에서 응급실을 방문한 아동 보호자들의 발열공포를 조사했을 때 응급실에 부모가 함께 온 경우가 부모 중 한 명만 온 경우보다 발열에 대한 염려수준이 낮았던 것과 유사한 결과이다.

또한 열성경련에 대한 지식 점수는 이전에 아동의 열성경련을 경험했던 보호자의 경우가 열성경련을 경험하지 않은 보호자보다 통계적으로 유의하게 높은 것으로 나타났다. 이는 이전에 자녀의 열성경련을 경험한 부모의 경우 그렇지 않은 부모들 보다 열성경련에 대해 좀 더 정확히 알며 고열로 인해 뇌손상이 발생한다거나 해열제가 질병이 악화하는 것을 예방한다는 등의 잘못된 인식을 하는 경우가 적었다고 보고한 Sakai, Niijima와 Marui (2009)의 연구와 유사한 결과이다. 또한 자녀의 열성경련을 처음 경험한 어머니들이 자녀의 열성경련이 재발했던 경우의 어머니들보다 열성경련에 대한 지식수준이 낮다고 보고한 선행연구(Gunawan & Soetjiningsih, 2008; Kanemura et al., 2013) 결과와도 맥락을 같이 한다.

부모의 교육 수준(Gunawan & Soetjiningsih, 2008; Yilmaz et al., 2008)과 사회경제적 수준(Parmar, Sahu, & Bavdekar, 2001; Yilmaz et al., 2008)이 열성경련에 대한 부모의 인식과 대처방법에 영향을 미치는 것으로 보고한 연구가 있었다. 그러나 본 연구결과 아동보호자의 교육수준과 사회경제적 수준은 그들의 열성경련에 대한 지식, 염려 및 관리방법과 관련성이 없는 것으로 나타났다. 이는 국내에서 열성질환으로 응급실을 방문한 아동 보호자들의 발열에 대한 염려수준이 그들의 교육수준 및 사회경제적 수준과 관련이 없음을 보고한 Kwak 등(2013)의 연구에서와 유사한 결과이다. 이는 현재 국내 아동 보호자들은 교육수준과 사회경제적 수준과 상관없이 전반적으로 열성경련에 대해 잘 알지 못하고 염려수준이 높고 대처방법을 잘 모르고 있음을 제시하는 결과로 해석된다.

본 연구 대상자의 지식, 염려, 관리 점수 간의 상관관계를 검증한 결과, 지식 점수가 낮을수록 염려 점수는 통계적으로 유의하게 높았고, 지식 점수가 낮을수록 관리점수는 통계적으로 유의하게 낮은 것으로 나타났다. 이 연구결과는 선행연구에서 열성경련에 대한 지식수준이 낮을수록 더 염려를 하며(Gunawan & Soetjiningsih, 2008; Huang et al., 2006) 그리고 지식수준이 낮을수록 관리를 부적절하게 한다는(Kanemura et al., 2013) 것과 유사한 결과이다. 국외의 부모를 대상으로 아동의 열성경련에 대한 교육 프로그램을 개발하여 적용하고 그 효과를 검증한 연구들은 열성경련 교육 프로그램이 부모들의 열성경련에 대한 지식수준을 향상시키고 염려 수준을 낮추며 열성경련에 대한 적절한 관리 능력을 향상시키는 것으로 보고하고 있다(Huang et al., 2001; Paul et al., 2007). 따라서 본 연구결과를 근거로 아동 보호자들의 열성경련에 대한 지식수준을 향상시킴을 통해 염려를 낮추는, 그리고 적절한 관리를 할 수 있는 능력을 증진시킬 수 있는 열성경련 교육 프로그램의 개발 및 평가가 요구된다. 특히 아동을 돌보는 사람이 친인척 및 기타인 경우나 기혼자가 아닌 경우 지식 수준은 낮았고 염려수준은 더 높았던 결과를 고려할 때, 열성경련에 대한 교육 대상자의 범위는 부모뿐만 아니라 보호자에게까지 확대되어야 할 것이며 보호자들의 다양성을 고려한 새로운 전략의 교육 프로그램의 개발이 요구된다. 또한 열성경련을 전혀 경험해 보지 않은 대상자들의 낮은 지식 수준을 고려할 때 특히 이전에 열성경련을 경험한 적이 없는 대상자들의 교육에 관심을 기울여야 할 것이다.

본 연구는 그 결과를 해석하고 일반화하는 데 주의를 기울여야 하는 몇 가지 제한점이 있다. 첫째, 일 지역의 대학병원 한 곳과 3개의 아동전문병원의 외래나 병동에서 자료수집을 하였기 때문에 선택 편중에서 올 수 있는 문제점을 배제할 수 없기 때문에 일반화하는 데 제한점이 있다. 둘째, 본 연구의 자료수집은 구조화된 설문지를 통해 이루어졌으며 대상자의 열성경련 관리 실태를 실제로 관찰하거나 측정하지 못했고 대상자의 기억에 의존하여 측정하였다. 셋째, 현재 열성경련이 아닌 다른 진단명으로 입원한 아동의 보호자까지 대상자에 포함되었으므로 보호자의 열성경련에 대한 염려수준이 실제보다 낮게 보고되었을 수도 있음을 배제할 수 없다.

아동 보호자들은 열성경련에 대한 지식수준이 낮았으며, 아동의 열성경련에 대한 잘못된 편견으로 열성경련에 대한 염려수준은 높게 나타났다. 또한 열성경련의 발생 시 적절한 관리가 이루어지지 않고 있는 것으로 나타났다. 열성경련에 대한 아동 보호자들의 불필요한 염려 및 부적절한 관리는 아동 및 가족의 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 것이다. 본 연구결과는 추후 아동 보호자를 위한 열성경련에 대한 교육 프로그램을 개발할 때 유용한 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.

이상의 결과를 바탕으로 간호연구, 교육 및 실무를 위하여 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째, 아동 보호자를 위한 열성경련에 대한 정보제공 및 지지를 위한 최신의 과학적 근거를 반영한 교육 중재 프로그램의 개발, 적용 및 평가가 요구된다. 둘째, 열성경련에 대한 관리실태를 측정하기 위한 표준화된 도구의 개발 및 평가가 필요하다. 셋째, 소아청소년과 및 응급실 간호사를 포함한 간호사들이 열성경련과 관련된 아동 보호자 교육에서 매우 중요한 역할을 하므로, 열성경련을 포함한 발열관리에 대한 최신의 과학적 근거를 반영한 간호사 교육이 이루어져야 할 것이다. 넷째, 간호사를 포함한 의료인들의 열성경련에 대한 인식 및 관리 방법 등은 아동 보호자의 열성경련에 대한 인식 및 관리에 영향을 주므로, 의료인들이 열성경련 관리 시 과학적 근거를 가지고 일관성 있는 실무를 수행하여야 할 것이다.