Datos sensibles. Protección de datos relacionados con la salud

Cuando se hace referencia a la protección de datos, estos no se limitan a los íntimos, sino a cualquier tipo de dato personal, cuyo conocimiento o empleo por terceros pueda afectar derechos, porque su objeto es la protección de todos los datos de carácter personal. Por tanto, no tan solo son los datos de la vida privada o íntima de la persona, sino que se amparan todos los que identifiquen o permitan la identificación de la persona, pudiendo servir para la confección de su perfil privado o para otra utilidad que en determinadas circunstancias pudiera constituir una amenaza para el individuo¹.

Se entiende como datos personales, aquellos que se refieren a toda la información sobre una persona natural identificada o identificable (persona concernida). Una persona física no será considerada como “identificable” si dicha identificación necesitare plazos y actividades poco razonables. Si una persona natural no fuere identificable, los datos se considerarán anónimos. Cuando los datos de carácter personal revelen la raza de origen, ideas políticas, creencias religiosas u otras convicciones, al igual que los relativos a la salud, a la vida sexual, a condenas penales, así como otra información definida como sensible según la legislación nacional, se considerarán datos sensibles².

Los datos sensibles necesitan una “especial protección”, por lo que hay que extremar las precauciones, ya que afectan a lo más íntimo y reservado de los seres humanos. Es evidente que nunca podrá haber una protección absoluta, pero hacemos hincapié en que a los datos sanitarios hay que aplicar toda la protección que la sociedad y los individuos sean capaces. Se recogen como datos médicos todos aquellos datos personales relativos a la salud de un individuo, que tengan una clara y estrecha relación con la salud, y los datos genéticos³. El perjuicio asociado con la revelación de estos datos puede ser financiero, de tal manera que su divulgación puede conducir a la negación de la cobertura de un seguro, pérdida del empleo o incluso falta de ofertas de trabajo. También puede afectar desde el punto de vista psicosocial, llegando a estigmatizar a una persona en su círculo social o en el trabajo, lo que puede provocar el aislamiento del sujeto o cierta dificultad para conseguir un empleo⁴.

La calificación de datos sensibles necesitados de especial protección es no solo la consecuencia de la mayor sensibilidad de la sociedad actual para todas las cuestiones relacionadas con la intimidad personal, sino también, como veremos más adelante, del gran avance tecnológico, que ha hecho posible la vulneración de ese derecho por medios muy difíciles de detectar y que por ello mismo la mayoría de las veces quedan impunes⁵. Se trata de un peligro potencial, derivado de la difusión de datos a escala mundial a través de internet, así como la posibilidad de su conocimiento por un número ingente de personas, a lo que se añade la dificultad de eliminar esos datos de la web (“derecho al olvido”).

Tal como recoge Navarro, entre las soluciones para la publicación y protección de datos se podría proponer cualquier tipo de proceso que dificulte la identificación de determinadas características. En términos generales, se plantean técnicas que codifiquen o encripten los datos, también la omisión o generalización, la realización de una seudo anonimización de los mismos, la mezcla o reorganización de los diferentes campos, así como la aplicación de controladores de consultas en las bases de datos⁶.

Los profesionales sanitarios están obligados a proteger estos datos especialmente sensibles de los pacientes, y para ello la legislación vigente de cada país y los códigos deontológicos que rigen la profesión médica los salvaguardan mediante el secreto profesional.

Evolución del secreto profesional en el ejercicio de la medicina

Altisent define la confidencialidad como “el derecho moral que asiste a las personas para que se mantenga la reserva sobre lo que confían a otros, quienes de manera correlativa adquieren la obligación de guardar secreto”⁷. Como señala Diego Gracia, el secreto profesional en el ámbito de la medicina ha ido evolucionando con el paso de los años, de tal forma que en épocas antiguas la idea predominante era que el médico, como otros profesionales, debía guardar el secreto como deber de discreción y sigilo⁸. Ello queda claro en el Juramento Hipocrático, máximo exponente del pensamiento médico de esta época: “Cualquier cosa que vea u oiga en el curso del tratamiento, o incluso fuera del tratamiento, que haga referencia a la vida de los hombres, que en ningún caso deba ser divulgada, la guardaré para mí mismo sin hablar nunca de ella”. En la actualidad, en medicina, el secreto es relativo y se entiende como la obligatoriedad de guardar el secreto por parte del médico respecto del estado de salud y confidencias del paciente, pero siempre que no se perjudique con ello a los demás o a los intereses sociales o generales⁹.

Desde esta perspectiva, el secreto médico es más vago y plantea más problemas en la práctica, resultando a veces difícil su aplicación¹⁰, especialmente teniendo en cuenta que hoy asistimos a un cambio social muy intenso. Nos encontramos en una sociedad en la que la privacidad tiende a desaparecer, el derecho a la imagen y la propia intimidad son conceptos que se diluyen a favor de una cultura de hiperconexión y apertura de imagen y contenidos. Por otra parte, las técnicas informáticas, especialmente las redes sociales, ofrecen amplias posibilidades de intercambio de información médica, sirviendo de apoyo, consejo o ayuda a los miles de compañeros que se encuentran en el mismo ámbito o en cualquier lugar de la geografía mundial¹¹.

Nuevas tecnologías y confidencialidad de los pacientes: ¿dónde se encuentran los límites?

El uso de los medios sociales se ha generalizado y ofrece a los profesionales sanitarios y las organizaciones de la salud nuevas oportunidades de interactuar con los pacientes, el público, y los responsables políticos entre otros¹². En el ámbito sanitario, los profesionales han comenzado a utilizar las tecnologías digitales para beneficiar a los pacientes y mejorar la comunicación con ellos, mejorar el desarrollo y las redes profesionales y avanzar en la comprensión de los factores individuales y contextuales que influyen en la salud pública. Sin embargo, el debate de los peligros de estas tecnologías en la medicina ha sobrepasado a las aplicaciones positivas¹³.

En el momento actual, entre las alternativas a la forma tradicional de ejercer la medicina en consulta, hay evidencias que apuntan al uso extendido de la consulta por teléfono por parte de los pacientes para obtener resultados de pruebas y otro tipo de información médica, sobre todo en el ámbito de la atención primaria¹⁴. Así, se permite a los pacientes y familias estar informados de manera rápida y sin salir de casa. El principal inconveniente se centra en que la mayoría de estas herramientas (historia clínica informatizada, consultas por internet, recetas electrónicas, recetas online, telemedicina) están enfocadas principalmente en los aspectos tecnológicos, clínicos y económicos; sin embargo, no se han realizado avances conjuntos en relación con los aspectos éticos y legales, para proteger la confidencialidad de los pacientes¹⁵. Respecto de las consultas telefónicas, si se proporciona información a un paciente o familiar sin identificación, se deja abierta la posibilidad de que personas no autorizadas, como amigos, curiosos, familiares o periodistas, puedan llamar y obtener información confidencial con bastante facilidad¹⁶. Mientras que, por otra parte, si el médico se niega categóricamente a revelar información a través del teléfono, aunque protege la confidencialidad del paciente, se lo puede estar prohibiendo a alguien que tiene acceso legítimo a la misma. Por ello, como alternativa, se propuso la posibilidad de ofrecer a quien lo solicitara, un sistema de acceso que requiera contraseñas preestablecidas y conocidas solo por las personas autorizadas por el paciente¹⁷.

Por otro lado, encontramos los medios sociales, entre los que cabe destacar las redes sociales como Facebook, YouTube, Twitter, MySpace, etc., que permiten a millones de personas en todo el mundo establecer contactos y compartir la información personal y profesional, fotografías, videos y blogs¹⁸. En el caso concreto de Facebook, que cuenta con 1.44 billones de usuarios, el acceso a información, como el nombre, foto de perfil o vínculos personales, está disponible para todo el mundo a través de Internet (incluyendo personas no registradas en Facebook) utilizando los diferentes motores de búsqueda, pudiendo así importar o exportar dichos datos sin límites de privacidad¹⁹. Es algo que puede resultar increíblemente útil pero, a la vez, constituye un riesgo potencial, ya que facilita que cualquier otra persona pueda también compartir nuestra información, o bien que los datos o fotos que hayamos publicado queden para siempre online, y en el caso de que sea información personal sobre la salud, podría llegar a constituir un serio problema (²⁰). A excepción de las restricciones claras, que se relacionan con la protección de derechos de autor y la actividad criminal, en la mayoría de las redes sociales la configuración de privacidad es variable y es controlada por el usuario de manera personalizada²¹.

En relación con los datos sobre la salud, la accesibilidad y la “indexabilidad” de la información publicada en línea origina nuevos problemas para el mantenimiento de la confidencialidad, tratándose de un aspecto directamente relacionado con el consentimiento informado del paciente respecto a la disposición de sus datos²². Estudios posteriores corroboran que, efectivamente, uno de los problemas éticos principales que plantean las nuevas tecnologías continúa siendo el mantenimiento de la privacidad y confidencialidad de los usuarios, lo cual se corresponde con tres de los principios fundamentales de la ética médica: autonomía, beneficencia y justicia. Al aplicar estos principios en el contexto de los medios sociales y la divulgación de datos sanitarios y salud pública, es necesario insistir en que cada persona tiene derecho a decidir sobre el uso de aquellos datos relativos a su vida privada -derecho de autodeterminación-. Por otra parte, en cuanto a los principios de beneficencia y justicia, se requiere la eficacia y disponibilidad de medios que permitan la detección de aquellas situaciones en las que se ponga en peligro la confidencialidad²³.

Debemos tener en cuenta que, en el caso de las redes sociales, estas albergan personas que también son pacientes, lo que puede conllevar conflictos en una doble vertiente. Por una parte, en relación a la vida privada del propio médico, en ocasiones puede resultar difícil establecer límites entre el ámbito personal y profesional del mismo. Mientras que la otra vertiente del conflicto hace referencia a que, en aquellas páginas o grupos de redes sociales como Facebook, en los que se consulta o facilita información médica, se podría plantear como uno de los principales problemas éticos la confidencialidad de los datos de los pacientes, bien porque estos no se almacenen de forma segura y confidencial por parte del médico, o porque sean compartidos de forma poco apropiada entre los propios facultativos²⁴. Se trata en parte de un problema relacionado con la conducta de los profesionales sanitarios, y ante el cual no existen normas o límites legales establecidos por los responsables políticos en materia de salud, lo que genera cierto miedo individual e institucional ante el uso de los medios sociales en medicina²⁵. En un estudio realizado por Panahi et al., en el que se tuvo en cuenta la opinión de los facultativos, se puso de manifiesto que, aunque reconocían que la comunicación y el aprendizaje cara a cara en tiempo real eran insustituibles, resultaba positivo participar en las redes sociales para mantenerse al día en cuanto a formación, así como intercambiar conocimientos o establecer contacto con otros compañeros en la distancia. Por otra parte, los principales retos que les planteaba el uso de tales tecnologías estaban relacionados con la confidencialidad de los pacientes, entre otros, como la falta de participación activa o incluso de tiempo para dicha actividad²⁶. Siguiendo esta línea, se describió un caso en que el paciente no podía facilitar información sobre su patología debido a su situación clínica, y el equipo médico llegó a utilizar datos personales procedentes de un perfil de Facebook para prestarle atención médica²⁷.

Posteriormente se recogieron otras utilidades, como por ejemplo personas allegadas a un enfermo, que también se valieron de este medio para difundir e identificar posibles contactos de enfermedades infecto-contagiosas²⁸. En el primer caso se justificó la actuación a favor del principio de beneficencia, y en el segundo la protección de la salud pública sobre la autonomía y confidencialidad. En 2015, un estudio en relación a la búsqueda en línea de información sobre pacientes por parte de médicos y estudiantes²⁹ puso de manifiesto que hasta un 13,5% de los participantes había buscado en Google datos sobre los enfermos, y un 2,1% en Facebook, aunque dicha práctica la realizaban por igual ambos colectivos. La búsqueda de información sobre un paciente en buscadores o redes sociales podría ser una versión más moderna, semejante a buscar datos en su propia carpeta cuando presenta un nivel alterado de conciencia. Por otra parte, si bien es cierto que una búsqueda en línea solo revelará información que ya es de acceso público, puede causar problemas respecto del consentimiento y la exactitud de la información del paciente.

Hay que destacar el caso de los médicos más jóvenes -residentes-, entre los cuales está ampliamente extendido el uso de las redes sociales (Facebook, Linkedin y Twitter), sitios web para compartir información (Flickr y YouTube), así como blogs, wikis, podcasts y teléfonos móviles, por lo que tiene especial relevancia. Existen evidencias que apuntan a que en este colectivo también se dan comportamientos poco profesionales, así como conflictos en relación a la confidencialidad, tanto en la información personal de sus propias cuentas, como respecto de los pacientes³⁰.

En una revisión sistemática de diferentes publicaciones, se puso de manifiesto que los estudiantes de medicina (64-96%) tenían perfil en Facebook y utilizaban herramientas como Wikipedia, incluso con más frecuencia que los residentes y el resto de médicos (13-47%), aunque prácticamente de la misma forma, tanto los estudiantes (62,1%) como los residentes (67,5%) tenían perfiles públicos en sus cuentas de las redes sociales ³². En 2009, Chretien et al. encuestaron a decanos de diferentes facultades de medicina en EEUU y mostraron que en el 60% de las mismas (47/78) ocurrían incidencias en relación a conductas poco profesionales por parte de los estudiantes, y hasta en un 13% se daban situaciones en las que se vulneraba la confidencialidad de los pacientes³³. Posteriormente, Thompson et al. realizaron un estudio en el que, analizando los perfiles de Facebook en un grupo de médicos residentes y estudiantes, comprobaron que se violaba la confidencialidad de los pacientes, mediante la publicación de fotografías durante viajes a países en vías de desarrollo en misión humanitaria, hecho que ocurría especialmente entre los estudiantes (11/12 situaciones)³⁴.

Otro aspecto importante relacionado con las nuevas tecnologías y que también ha sido descrito especialmente en los estudiantes de medicina, es el uso de los teléfonos móviles. Los smartphones se están convirtiendo en un elemento omnipresente en el ámbito de la atención sanitaria. El aumento del uso de la tecnología móvil -teléfonos inteligentes- se puede atribuir a las mejoras percibidas en la comunicación clínica, la eficiencia y las habilidades clínicas³⁵. Estos smartphones también están siendo reconocidos por su utilidad en la educación médica y en la formación, de ahí que se presenten como un recurso que permite “aprender en cualquier lugar”³⁶. Tanto los estudiantes de medicina como los médicos están utilizando aplicaciones médicas con finalidad educativa y clínica, y las más populares son las relacionadas con fármacos de referencia, diagnóstico y manejo de diferentes patologías, así como escalas de puntuación clínica³⁷. Además de las ventajas que proporcionan los smartphones, el hecho de que dispongan de cámaras fotográficas resulta especialmente peligroso, al poder tomar imágenes de lesiones de pacientes con cualquier finalidad. Pueden ser utilizadas para consultar aspectos meramente clínicos con otros compañeros, o recopiladas como material docente; pero también se pueden compartir a través de aplicaciones de mensajería instantánea, como Whatsapp, o bien quedar almacenadas en el teléfono, sin poder controlar el acceso al mismo por parte de otros usuarios no sanitarios y no autorizados para observarlas. Este hecho lo pudimos comprobar mediante un trabajo de investigación que planteamos en un hospital de referencia de tercer nivel, en relación a la observación de faltas a la confidencialidad cometidas por el personal sanitario durante su labor asistencial. Mediante observaciones recogidas por los estudiantes de medicina, previo entrenamiento, se puso de manifiesto que, en ocasiones, todo tipo de profesionales sanitarios utilizaban los teléfonos móviles para enviar imágenes o datos clínicos de casos destacados de pacientes a otros compañeros o incluso familiares y amigos. Un hallazgo significativo fue el grupo de los estudiantes, en los que se observó esta conducta relacionada con los teléfonos móviles en un 14,3% de las faltas a la confidencialidad que cometieron en total (1/7) (resultados no publicados). Un estudio realizado por Tran et al., en 2014, mediante entrevistas a los estudiantes acerca del uso del teléfono móvil en el entorno clínico, mostró que la gran mayoría de ellos poseían un smartphone (98%, 97/99), y que además lo utilizaba para temas relacionados con los pacientes durante las rotaciones clínicas (86%, 85/99)³⁸. Reconocían que, gracias al uso de estos dispositivos, el trabajo clínico era más eficiente (94%, 90/96). Por el contrario, hasta un 68% (65/95) estaba de acuerdo en que utilizar los teléfonos personales para compartir con los compañeros información relacionada con los pacientes, y un 22% (21/96) respecto a los datos de identificación de los mismos, suponía un riesgo para la privacidad y confidencialidad. Recientemente, otro trabajo puso de manifiesto la preocupación por la falta de seguridad en la transmisión de datos sensibles de los pacientes a través de Whatsapp. Si bien también se evidenciaron beneficios en la comunicación clínica entre el personal del equipo sanitario e incluso con los propios estudiantes durante su formación en el hospital³⁹.

El problema de la vulneración de la confidencialidad de los pacientes en relación a los avances tecnológicos afecta tanto a los profesionales sanitarios como a los estudiantes de medicina, en los que resulta de especial importancia y preocupación. Por ello, en 2010, Kind et al. analizaron si estos recibían algún tipo de instrucción o normativa por parte de las propias facultades de medicina para un uso correcto de dichos medios. Mediante su estudio informaron que solo 13 de 132 facultades en Estados Unidos tenían directrices explícitas acerca del manejo de las nuevas herramientas. En el caso de aquellas que sí tenían normas específicas, hacían referencia a comportamientos que deberían estar prohibidos, a aquellos que estaban desaconsejados y también indicaban los que eran adecuados a la hora de utilizar los medios sociales, todo ello con el fin de ayudar a los estudiantes⁴⁰.

Recomendaciones

Las evidencias recogidas nos muestran los problemas éticos que derivan del uso inadecuado de las tecnologías digitales, en concreto aquellos relacionados con la confidencialidad de los pacientes. Sobre la base de nuestra propia experiencia y las propuestas de diversos autores, a continuación detallamos una serie de recomendaciones o posibles soluciones que deben tener en cuenta los profesionales sanitarios para utilizar dichas herramientas de manera ética y segura^{6 , 16 , 28 , 33 , 41 - 42 - 43}:

Conclusiones

El futuro de las nuevas herramientas digitales en el ámbito de la salud es prometedor. Las redes sociales pueden llegar a revolucionar la medicina en relación a consultas clínicas, en cuanto a la interacción entre profesionales, al intercambio de conocimientos y la democratización de la salud, al permitir que más personas (incluyendo pacientes, otros profesionales clínicos, medios de comunicación) puedan opinar y participar en las diversas actividades médicas relacionadas.

Los avances tecnológicos en comunicación desafían el concepto de “público” y de “privado”, de tal forma que la información que se comparte es casi imposible de eliminar, pudiendo llegar a propagarse rápidamente por las redes. Esto no quiere decir que los profesionales médicos deban evitar el uso de los medios sociales, ya que tanto su utilidad personal como profesional puede ser beneficiosa. Para ello es necesario capacitar a los profesionales de la salud y a los estudiantes de medicina en formación, para que utilicen de forma adecuada dichas herramientas, especialmente a la hora de publicar contenido sensible en lugares cuyo acceso sea público, ya que puede tener consecuencias importantes para la intimidad de las personas, tanto para los pacientes como para su propia vida personal.