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Los sistemas de salud no tienen la capacidad de financiar todos los servicios y tecnologías que demandan sus beneficiarios. Debido a que la priorización es un proceso que inevitablemente beneficia a algunos y posterga a otros, los sistemas de salud se ven cada vez más obligados a rendir cuentas a la población respecto a cómo se llevan a cabo estas decisiones. Lo tomadores de decisiones son representantes de la comunidad y están llamados a recoger y aplicar las preferencias sociales en sus decisiones, y promover que se tomen de manera racional, transparente y con argumentos, de modo que la sociedad pueda legitimarlas y considerarlas compatibles con sus restricciones económicas, morales, sociales, legales y políticas1,2.
Se ha definido el concepto de participación ciudadana en salud como un instrumento orientado a mejorar los resultados de intervenciones sanitarias. Se puede expresar en decisiones terapéuticas, estableciendo prioridades, en elaboración y evaluación de políticas sanitarias, definiendo y estimando el impacto de intervenciones o servicios de salud, además de la eventual contribución en selección de intervenciones con financiamiento público2–4.
La participación social ha evolucionado significativamente en las últimas décadas y la sociedad en su conjunto está solicitando un papel más importante, aunque cuando se trata de la toma de decisiones sobre cobertura y políticas en salud, la importancia relativa de la voz del paciente sigue sin estar clara5,6.
Chile ha dado importantes pasos a través de procesos de priorización en salud en relación a la implementación de las Garantías Explícitas en Salud (2005) y, de forma posterior, con la participación en el contexto de la Ley Ricarte Soto.
Los valores y preferencias de los pacientes o de la sociedad no siempre se ajustan a los valores y preferencias de quienes toman las decisiones. Por valores y preferencias se entiende las expectativas y perspectivas que tienen los pacientes sobre el cuidado de su salud7.
El objetivo de esta revisión es identificar mecanismos efectivos que recojan información sobre valores y preferencias ciudadanas que pudieran ser considerados a la hora de desarrollar procesos de priorización y cobertura de salud.
Material y Métodos
Se realizó una revisión pragmática de la literatura o scoping review8 con análisis narrativo9. Se incluyeron artículos disponibles en texto completo, en español o inglés, publicadas en los últimos 10 años, sean estos nacionales o internacionales, que reportaran mecanismos para recoger información sobre preferencias y valores de los ciudadanos en procesos de cobertura de salud. Si bien los mecanismos de participación ciudadana en salud tienen un amplio desarrollo en el tiempo, los referidos específicamente a priorización y cobertura son más bien recientes.
Fuentes de información
La estrategia de búsqueda se realizó en las principales bases de datos bibliográficas disponibles en internet para obtener estudios primarios. Se utilizaron las bases de datos PubMed, Health Evidence, Health Systems Evidence, Social Systems Evidence, The Cochrane Library, Scielo, Lilacs, Epistemonikos, Embase y Web of Science. La búsqueda más compleja realizada en PubMed/ MEDLINE utilizó descriptores MeSH en 3 bloques: el primero buscando términos acerca de actores involucrados, el segundo describiendo el fenómeno en estudio y el tercero buscando términos que describiera las experiencias, vivencias o significados. La lista completa de términos se muestra en la Tabla 1. Adicionalmente, se realizó una búsqueda secundaria que incluyó las referencias de otras revisiones y documentos de repositorios universitarios.
Tabla 1 Descriptores
| Término natural (español) | Término natural (inglés) | MeSH | |
|---|---|---|---|
| P | Social Ciudadanía Comunidad Pública Tomadores de decisiones Pacientes |
Social Citizen Community Public Decision making Patient |
Social Participation Community Participation Community Health Planning Public Health Public Policy Public Opinion Financing, Government Decision Making Patient Participation Patient Involvement Patient Empowerment |
| S | Participación Decisiones en salud Decisiones en Salud Pública Política Pública Toma de decisiones en salud Priorización Prioridades en salud Cobertura Planificación en salud Opinión Políticas Financiamiento Intervención Empoderamiento |
Participation Health decisions Public Policy Public Health decision Health decision making Prioritization Health priorities Health coverage Coverage decision Health Planning Involvement Empowerment |
Health Policy Health Priorities Insurance Coverage Health Planning Community Health Planning |
| H | Preferencias Valores |
Preferences Values |
Patient Preferences Social Values |
Extracción de la información
Luego de la lectura de títulos y resúmenes, del primer listado, se seleccionaron artículos según atingencia y ajuste al tema de estudio. Se realizó lectura del texto completo de los artículos seleccionados y se extrajo la información para la revisión de aquellos que cumplieron con los criterios de inclusión.
Resultados
Con base en la estrategia de búsqueda y la búsqueda manual secundaria se identificaron 363 títulos de artículos, con un duplicado que fue removido. Dieciocho artículos fueron analizados en su texto completo para decidir su elegibilidad y se descartaron 11 por no ser estudios primarios, finalmente, se incluyeron 7 artículos en la revisión. El proceso de selección se resume en el diagrama de flujo de información, según lineamientos de PRISMA10 (Figura 1).
Características de los estudios incluidos
La mayoría de las investigaciones son europeas (tres), seguido por dos de Australia y dos en Latinoamérica (Brasil y Chile). Cinco fueron publicados en 2018, una en 2016 y una en 2015. Del total, dos eran de tipo cualitativo.
Los mecanismos más utilizados para captar valores y preferencias de la comunidad fueron entrevistas (tres), seguido por encuestas (dos). Uno de los estudios era una experiencia de pregunta con respuesta a texto libre y uno era experimento de elección discreta.
A continuación, se hará una descripción de los estudios y las herramientas utilizadas. Para visualizar el resumen, se puede ir a la matriz de extracción de datos en la Tabla 2.
Tabla 2 Matriz de extracción de datos
| Artículo | Primer autor | Año | Tipo estudio | Mecanismo utilizado | País |
|---|---|---|---|---|---|
| Economic decisions on who to treat when resources are not enough for everyone. Evidence from a Spanish survey | Pinho et al.13 | 2018 | Descriptivo | Cuestionario auto administrado | España |
| Acceptability and Perceived Benefits and Risks of Public and Patient Involvement in Health Care Policy: A Delphi Survey in Belgian Stakeholders | Cleemput et al.11 | 2015 | Longitudinal | Encuesta Delphi a base de entrevistas | Bélgica |
| Patient perspective in health technology assessment of pharmaceuticals in Finland | Kleme et al.12 | 2014 | Cualitativo | Discusiones grupos focales y entrevistas individuales | Finlandia |
| Valuing injection frequency and other attributes of type 2 diabetes treatments in Australia: a discrete choice experiment | Fifer et al.15 | 2018 | Descriptivo | Experimento elección discreta | Australia |
| An experiment in using open-text comments from the Australian Rural Mental Health Study on health service priorities | Rich et al.16 | 2018 | Transversal | Pregunta con una respuesta texto libre | Australia |
| Stakeholdervaluejudgments in decision-making on the incorporation, financing, and allocation of new health technologies in limited-resource settings: a potential Brazilian approach | Santoro et al.14 | 2018 | Transversal | Encuesta | Brasil |
| Participación de agrupaciones de pacientes en la toma de decisiones en el contexto de la Ley Ricarte Soto | Manríquez F. | 2018 | Cualitativo | Entrevistas semiestructuradas | Chile |
Tipos de mecanismos utilizados
Entrevista
En 2015, Cleemput et al.11 evaluaron la aceptabilidad, beneficios y riesgos percibidos de participación pública en la toma de decisiones de cobertura en Bélgica, con 600 personas de asociaciones de pacientes, consumidores, políticos, tomadores de decisiones (parlamento), funcionarios públicos y miembros de los consejos y comités asesores del Instituto Nacional de Seguros de Salud y Discapacidad. Se realizó una encuesta Delphi sobre la base de entrevistas con 10 actores clave. Aunque hubo consenso en que la participación del público y paciente en las decisiones de asignación de recursos de atención médica es importante, el panel Delphi no estuvo de acuerdo unánimemente en el nivel apropiado de participación. El modelo preferido fue consultar a los ciudadanos solo en hitos concretos del proceso de forma no vinculante, si bien esto podría aumentar la conciencia entre el público en general y los pacientes sobre los desafíos y costos de la atención médica, el riesgo potencial es la subjetividad. Este es el primer estudio que investiga la aceptabilidad de la participación del público y paciente en las decisiones de asignación de recursos de atención médica en este país.
En Finlandia se emitió una recomendación nacional o guía sobre cómo realizar entrevistas cualitativas, individuales o grupos focales, para la integración de las voces de los pacientes en el proceso de evaluación de tecnologías sanitarias, para obtener información sobre preferencias y valores del paciente, incluidos aspectos éticos y sociales del uso de un medicamento. Basándose en el estudio de Kleme12, que incluyó discusiones de grupos focales de 7 pacientes y tres entrevistas individuales entre pacientes con diabetes. Concluyeron que las entrevistas cualitativas desempeñan un papel importante para la integración de las voces de los pacientes.
En el proyecto de tesis de Manríquez, realizado en Chile, se ejecutaron 30 entrevistas semiestructuradas a pacientes y familiares pertenecientes a agrupaciones de pacientes (Manríquez F. Participación de agrupaciones de pacientes en la toma de decisiones en el contexto de la Ley Ricarte Soto. Repositorio Pontificia Universidad Católica de Chile. Tesis Magíster en Psicología de la Salud. 2018. Disponible en https://repositorio.uc.cl). Los principales hallazgos fueron agrupados en tres ejes temáticos, siendo el que hace referencia al rol de pacientes en la toma de decisiones de salud en el contexto de la Ley Ricarte Soto, el que es de mayor interés para esta revisión. Los principales resultados de estas entrevistas indican que los pacientes perciben cierta discriminación arbitraria de algunas enfermedades a favor de otras para ser cubiertas por el sistema. También han percibido una comunicación poco fluida y donde la voz de los pacientes no es vinculante para la toma de decisiones. Esto ha influido en que los criterios de priorización varíen dependiendo de cada agrupación de pacientes. Para algunos, la urgencia es lo más importante, para otros, las enfermedades pediátricas y para otros, la calidad de vida.
Encuesta
El estudio realizado por Pinho y Pinto Borges13 exploró las preferencias de los ciudadanos españoles en relación a los criterios en los que deben basarse las decisiones de racionamiento sanitario. Con un cuestionario autoadministrado en redes sociales y correo electrónico se recopiló una muestra de 546 personas. Se trató de tres preguntas basadas en un dilema hipotético de racionamiento con cuatro pacientes, de los cuales tuvieron que seleccionar un solo paciente para tratar y clasificar a los pacientes por orden de asistencia; además de indicar su nivel de acuerdo con 14 declaraciones relacionadas con los criterios que deben tenerse en cuenta para definir las prioridades de prestación de tratamiento entre pacientes. Bajo este escenario, los encuestados apoyan el valor ético de tratar a las personas por igual, pero también otorgan preferencia según la edad de los pacientes y los factores económicos al priorizar. Esta muestra no es representativa de la población española y estos hallazgos no pueden generalizarse al resto de la población, sin embargo, es el primero de su tipo que evalúa, de forma sistemática, las creencias y percepciones de las personas sobre el racionamiento sanitario en el contexto español.
Santoro et al.14 plantearon explorar los juicios de valor detrás de las compensaciones de costo-beneficio que se hacen al decidir incorporar nuevas tecnologías de salud y cómo deben financiarse y asignarse en entornos de recursos limitados en Brasil. A 193 participantes de entidades civiles, proveedores de servicios de salud, de la industria farmacéutica, del Ministerio de Salud, universidades, organizaciones no gubernamentales (ONG), entre otros, completaron una encuesta en línea de dos cuestionarios: uno recopila información sociodemográfica/profesional y otro captura las preferencias de asignación de recursos en cuatro escenarios hipotéticos para la incorporación de nuevas tecnologías sanitarias con limitaciones presupuestarias e incapacidad de satisfacer todas las demandas de servicios en salud. Evaluando los diversos escenarios, gran proporción de los encuestados expresó que optaría por no incorporar una nueva tecnología sanitaria si esto condicionaba reducir o eliminar otros programas de salud o crear un nuevo impuesto; los encuestados tendían a favorecer la asignación de recursos a personas más jóvenes, incluso cuando la incidencia de la enfermedad aumenta con la edad; y los encuestados tendían a preferir la asignación de recursos para la prevención en lugar del tratamiento de los casos emergentes con diagnóstico tardío. Este fue el primer estudio realizado en Brasil que captó los juicios de valor de las partes interesadas. Si bien en la muestra se incluyó entidades como ONGs y entidades civiles, no consideró de forma explícita a la sociedad en su conjunto.
Otros mecanismos
El estudio de Fifer et al.15 buscó investigar los factores clave de elección para tratamientos de diabetes tipo 2 (DM2), con un enfoque de valoración de los diferentes atributos de los tratamientos propuestos. Se realizó un experimento de elección discreta para presentar a una muestra de 171 pacientes adultos con DM2 australianos, con una serie de compensaciones entre diferentes opciones de tratamiento que se componían de 10 niveles diferentes de atributos. Este tipo de estudios reafirmó el valor de la investigación local y la importancia cada vez mayor de brindar una voz al paciente durante las decisiones de financiamiento. La identificación de las preferencias de los pacientes por estos atributos puede proporcionar una base para valorar los beneficios no relacionados con la salud y ayudar en la toma de decisiones de financiamiento.
El artículo australiano de Rich et al.16 determinó si se podían obtener datos significativos e informativos a partir de respuestas breves de encuestas con la pregunta abierta: ¿Qué servicios de salud le gustaría que brindara el distrito de salud local que actualmente no están disponibles en su área?, utilizando una técnica de análisis de datos automatizado para complementar un análisis más profundo. Participaron 388 personas de zonas rurales y remotas, dando una respuesta a la pregunta en texto libre. Utilizando la nube de palabras como guía visual, se identificaron las palabras clave y se utilizaron para localizar citas relevantes. Las respuestas más frecuentes incluían los ámbitos de salud mental, especialistas y servicios. Estos hallazgos mostraron que, aunque no son tan detalladas como las respuestas de las entrevistas, las preguntas abiertas proporcionaron suficiente información para desarrollar una visión general amplia de las prioridades de los servicios de salud identificadas por la comunidad.
Discusión
Se observa una variedad limitada de artículos en la literatura con ejemplos de herramientas para captar información sobre valores y preferencias de la comunidad en procesos de decisiones de priorización en salud.
Pese a los esfuerzos por construir un modelo que tenga como eje a la sociedad para la toma de decisiones sobre asignación de recursos en salud, aún existe moderada evidencia sobre la participación ciudadana en las decisiones sanitarias y sus resultados en las políticas públicas17.
Los métodos más utilizados son la encuesta y la entrevista, procedimientos de elección para obtener información de la población sobre fenómenos subjetivos relacionados con la salud18. Las entrevistas mostraron jugar un papel importante para integrar las voces de los pacientes. En cuanto a las encuestas, si bien cumplieron su objetivo de captar los juicios de valor de las partes interesadas, no fueron muestras representativas.
Por otro lado, resulta interesante la experiencia de Australia16 con preguntas de respuesta abierta, que, aunque no son tan detalladas, proporcionaron suficiente información para desarrollar una visión general de las prioridades.
En Chile, una de las primeras experiencias de participación en un proceso de decisión fue encabezada por el Ministerio de Salud, a través de tres estudios, donde el aspecto central a considerar fueron las percepciones, opiniones o posiciones de individuos, grupos y comunidades: Estudio de Priorizaciones de Inversiones en Salud (1996), Estudios Iniciales de Percepción de Salud (2000) y Estudio de Percepción Social en Salud. El objetivo fue determinar prioridades en salud propuestas en la implementación de las Garantías Explícitas en Salud (2005). Representantes de pacientes fueron contactados por el Consejo Consultivo, compuesto por expertos que asesoran al ministro. De acuerdo a las actas del consejo, esta participación parece haber tenido un rol informativo que pretendió ayudar a los consejeros a comprender mejor el problema para su posterior deliberación19.
Como se evidencia en el trabajo de Manríquez12, la participación de agrupaciones de pacientes en el marco de la Ley Ricarte Soto está restringida a aquellas que forman parte del registro nacional de organizaciones vinculadas con temas de salud. Sus hallazgos ponen en discusión los nuevos desafíos de involucrar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones20.
Otra experiencia muy reciente es la encuesta deliberativa llamada “Las y los 400: Chile delibera”, donde participaron ciudadanos de todas las regiones del país de forma representativa, entregando su opinión sobre salud y constitución entre otros temas. Se trata de una metodología inédita en Chile, que constituye un verdadero ejercicio de democracia deliberativa.
En Reino Unido se estudió cómo las opiniones de los pacientes agregan valor al proceso de toma de decisiones21. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a miembros de los comités de evaluación del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención, sobre el impacto de información entregada por los pacientes y preferencias. Los tomadores de decisiones reconocen que la información de pacientes y cuidadores da contexto y significado, más allá de datos clínicos y económicos, al mostrar las implicaciones en la vida real.
Para finalizar, hay que destacar que la principal barrera detectada corresponde a la falta de procesos estandarizados que recojan valores y preferencias de la comunidad para mejorar la integración de todos los actores involucrados en los procesos de tomas de decisiones sobre cobertura o priorización de recursos en salud.
