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Actualmente el Congreso chileno está discutiendo el proyecto de ley de “Muerte digna y cuidados paliativos” que, con fecha 21 de agosto de 2018, refunde en un único texto cuatro mociones parlamentarias orientadas a establecer el derecho del paciente a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido. Estas son: 1. Boletín n° 7.736-11 (16/06/2011), que “establece el derecho a optar voluntariamente para recibir asistencia médica con el objeto de acelerar la muerte en caso de enfermedad terminal e incurable”; 2. Boletín n° 9.644-11 (09/10/2014), que “modifica diversos cuerpos legales con el objeto de permitir la eutanasia, haciendo efectiva la autonomía de las personas en caso de enfermedades terminales”; 3. Boletín n° 11.577-11 (17/01/2018), que “modifica la ley n° 20.584 que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud con el objeto de permitir la muerte digna o eutanasia”; 4. Boletín n° 11.745-11 (16/05/2018), que “establece el derecho a la eutanasia, regula las condiciones para su ejercicio y modifica en conformidad a ello el código penal”. Aunque el título del proyecto omite la palabra “eutanasia”, ese es su objeto central.
Por su interés para la comunidad médica, discutimos ética y jurídicamente los aspectos problemáticos de la actual propuesta de modificación de la ley 20.584.
1. Solicitud de asistencia médica para morir
El artículo 16, &3, del proyecto se titula “Del derecho a no padecer dolores o sufrimientos intolerables, evitar la prolongación artificial de la vida y a solicitar la asistencia médica para morir”. Un problema central de este proyecto de ley es que la medicina por naturaleza busca cuidar a los enfermos, lo que hace que no se le pueda imponer como objetivo la “asistencia para morir” (en cuanto provocar la muerte), sin volverla incongruente. Dicha acción representa lo contrario del acto médico –o “el fracaso de la medicina”1 , 2 – y por ello está proscrita en los códigos de ética profesional. De hecho, según nuestro actual marco deontológico, “el respeto de la vida humana desde el inicio y hasta su término constituye el fundamento básico del ejercicio profesional médico”3 , y “el médico no podrá realizar acciones cuyo objetivo directo sea poner fin a la vida de un paciente bajo consideración alguna”3 . La asistencia para morir, entonces, no debería llamarse “médica”: quien provoque la muerte de otro, aunque sea médico, no realiza una acción profesional, no entrega una prestación sanitaria.
Reconocerla como derecho implicaría, además, el deber del equipo médico de provocar la muerte del paciente, el deber de cometer un acto moralmente ilícito. Esto convertiría en obligación algo contrario a la esencia misma de la medicina: provocar deliberadamente la muerte de quien está a su cuidado.
2. Condiciones para solicitar eutanasia (artículo 16A)
“Solamente aquel que ha sido diagnosticado de un problema de salud grave e irremediable, tiene derecho a decidir y solicitar, de acuerdo con los requisitos y formas establecidas en la ley, asistencia médica para morir”.
La dificultad aquí es la definición ambigua de “problema de salud grave e irremediable”, pues actualmente la mayoría de las enfermedades crónicas no oncológicas del adulto cumplirían con esta condición, como por ejemplo la diabetes mellitus con daño de órgano blanco; la insuficiencia renal en etapas IV-V; la insuficiencia cardíaca en CF III-IV; o las enfermedades neurológicas degenerativas y lentamente progresivas (Alzheimer, ELA, esclerosis múltiple, etc.). También cabrían los pacientes con secuelas neurológicas significativas no progresivas, tales como las provocadas por accidentes cerebrovasculares o daño raquimedular. Estas son graves e irremediables porque el paciente “no se puede curar” de ellas, pero la carga de enfermedad y sobrevida es muy variable para cada persona. Plantearlas como condición suficiente para pedir eutanasia implica definir como “caso” de esta ley a un grupo enorme de pacientes que distan mucho de ser enfermos terminales.
Por otro lado, el artículo 16A dispone que:
“una persona padece problemas de salud graves e irremediables” cuando: “1. Ha sido diagnosticada de una enfermedad terminal, o 2. Cuando cumple las siguientes condiciones copulativamente: a) Tiene una enfermedad o dolencia seria e incurable; b) su situación médica se caracteriza por una disminución avanzada e irreversible de sus capacidades; c) su enfermedad, dolencia o la disminución avanzada e irreversible de sus capacidades le ocasiona sufrimientos físicos persistentes e intolerables y que no pueden ser aliviados en condiciones que considere aceptables”.
Aquí hay tres problemas:
La definición de enfermedad terminal (convendría decir “paciente en estado de salud terminal”). Este es un tema muy controvertido4 y no resuelto. Según el Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago: “Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal se deben cumplir las siguientes condiciones: 1. Ser portador de una enfermedad o condición patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto […]. 2. La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve. 3. En el momento del diagnóstico, la enfermedad o condición patológica no es susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima; o bien, los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces”5 . En definitiva, si el pronóstico de vida “limitado” no se precisa, aunque sea de manera estimativa, no se pueden tener referentes claros para la definición de “enfermedad terminal”.
La idea de enfermedad o dolencia seria e incurable. En medicina “incurable” no significa “intratable”. Aunque no se puedan curar todas las enfermedades, siempre se busca al menos aliviar6 . Existen terapias que modifican la progresión de la enfermedad sin curarla. El tema de la “incurabilidad” depende también del tiempo y lugar: lo que hoy no se puede curar, mañana quizás sí; lo que aquí no se puede curar, en otro lugar, sí7 . El rápido avance de la medicina y la biotecnología hacen que enfermedades avanzadas y sin tratamiento conocido pasen a ser tratables, como hoy ocurre con la inmunoterapia en oncología. Lo que estos pacientes requieren es garantía de acceso universal a dichos tratamientos que frenen la progresión de la enfermedad y/o cuidados paliativos, no declararlos intratables y ofrecerles eutanasia.
Afirmar que los sufrimientos físicos persistentes e intolerables no puedan ser aliviados “en condiciones que el paciente considere aceptables”, introduce arbitrariedad a la norma. Existe evidencia científica sobre el buen resultado de los cuidados paliativos, la sedación paliativa, la terapia del dolor para aliviar sufrimientos físicos y la opción del apoyo psico-espiritual para enfrentar el dolor emocional o psíquico8 – 11 . Aunque los síntomas psíquicos son esencialmente subjetivos y su intensidad solo puede calificarla el paciente, introducir como criterio de eutanasia “la aceptabilidad” de las condiciones de alivio por parte del paciente, es problemático12 – 14 . La falta de aceptación del paciente de la terapia propuesta no puede deslegitimar las evidencias científicas (que demuestran, por ejemplo, que el sufrimiento psíquico es tratable), ni menos obligar al médico a ofrecerle eutanasia al paciente por no querer aceptar la terapia. El criterio de la amplísima autonomía individual se estaría extendiendo incluso a ámbitos que pertenecen a la determinación de la ciencia y la experiencia médica.
También conviene considerar que quien piensa suicidarse siempre concibe su situación como de sufrimiento psíquico intolerable y sin opción de alivio aceptable, y no deja por ello de ser una dolencia que la medicina previene y trata15 . Nadie consideraría como atención sanitaria provocar la muerte de los pacientes con ideación suicida en lugar de tratarlos.
3. Certificación de la solicitud de eutanasia (artículo 16B)
“Para solicitar la asistencia médica para morir, facultad personalísima e indelegable, es necesario cumplir con los siguientes requisitos copulativos:[…] e) Haber sido atendido debidamente por un médico psiquiatra, que examine su caso y, tras al menos tres sesiones o consultas, diagnostique con absoluta certeza que al momento de la solicitud el paciente se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales, descartando enfermedades de salud mental o dolencias psíquicas que afecten la voluntad del paciente”.
El diagnóstico de competencia por parte de al menos dos psiquiatras para asegurar que “el paciente se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales”, parece un requisito mínimo. Un paciente que solicita eutanasia debería también haber sido tratado y seguido al menos un mes por un equipo interdisciplinario liderado por un médico paliativista, ya que éste tiene la experticia en el tema de los “deseos de muerte” por condición terminal16 ; sabe distinguir los deseos de muerte –pasivos y activos– y tratar los factores que lo determinan (que no siempre son psicopatológicos sino, entre otros: depresión, desmoralización, ansiedad, sufrimiento espiritual, mayor edad y temor de ser una carga para otros17 ). Muchos de estos factores se insertan en problemas sociales mayores, cuyo estudio y abordaje ha sido propuesto como verdadera respuesta a la solicitud de eutanasia18 .
Si se pesquisa una patología mental, además, ella debería tratarse prioritariamente.
4. Entrega de la información al paciente (artículo 16E)
“En el momento en que una persona es diagnosticada de un problema de salud grave e irremediable, conforme a lo dispuesto en el artículo 16A, los médicos tratantes están obligados a: a) Proporcionar al paciente información completa acerca de su diagnóstico, pronóstico y tratamiento […]. b) Informar al paciente de los cuidados paliativos que procedieren, de su derecho a gozar de la compañía de las personas que estime conveniente y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual […]. c) Informar al paciente del derecho reconocido en el artículo 16A, de los requisitos necesarios para hacerlo efectivo y de los procedimientos habilitados de asistencia médica para morir”.
El punto controversial aquí es la indicación de “informar al paciente del derecho reconocido en el artículo 16A, de los requisitos necesarios para hacerlo efectivo y de los procedimientos habilitados de asistencia médica para morir”. Dicha información implica una violencia legalizada contra el médico que opte por no realizar eutanasia o que juzgue inoportuno ese momento para hablar del tema. Obligar al médico a informar sobre la eutanasia al diagnosticar la enfermedad terminal, hace que su incumplimiento eventualmente genere responsabilidad civil por omitir la información. Esto no toma en cuenta la complejidad de la entrega de malas noticias a los pacientes –reportada en la literatura médica19 – ni la necesidad del médico de contar con un espacio adecuado para la entrega de información al paciente y familia en vistas a la mejor recepción posible. Es sabido que los pacientes, antes de aceptar la noticia de una enfermedad terminal, atraviesan distintas etapas psicológicas20 , 21 . Cuando recién reciben la noticia todavía no han maximizado los mecanismos de adaptación ( coping ) a la enfermedad y su valoración del impacto tiende a ser catastrófica22 . Una norma que estipule arbitrariamente el momento de entrega de información resulta contraria a la lex artis y es perjudicial para los pacientes. El proyecto tampoco permite una segunda opinión médica como procedimiento vinculante.
5. Declaraciones (anticipadas o no) de la voluntad del paciente (artículo 16D)
“Para ejercer el derecho establecido en el artículo 16A la voluntad del paciente deberá expresarse por escrito. Solo cuando el paciente se encuentre imposibilitado de manifestarse por este medio podrá manifestarse verbalmente o mediante otra forma de manifestación de voluntad que permita comunicar de manera reiterada e inequívoca su voluntad, pero siempre deberá quedar constancia de ésta por escrito”.
El artículo 14 de la Ley N°20.584 establece que el consentimiento “debe ser ejercido en forma libre, voluntaria, expresa e informada”, por lo que esta modificación que apenas solicita que la voluntad sea expresa e inequívoca supone una rebaja del estándar de exigencia. Además, la redacción del proyecto no asegura que el paciente haya comprendido completa y suficientemente el alcance de esa manifestación de voluntad. Esta manifestación debería darse en el contexto de un alivio adecuado de dolor y otros síntomas y ausencia de fuerzas morales que vicien su voluntad. Dada la gravedad del bien jurídico sobre el cual se dispondrá, resulta proporcional y razonable tener los máximos resguardos, cuidado y diligencia.
“El documento de voluntad anticipada es un acto por el cual una persona capaz y mayor de edad, expresa su decisión futura de recibir asistencia m é dica para morir, cuando padeciendo de un problema de salud grave e irremediable, de acuerdo con los requisitos y formas establecidos en la ley, se viere impedido de invocar su derecho por encontrarse en un estado de inconciencia o de privación de facultades mentales, ambos de carácter irreversible. El documento de voluntad solo se podrá hacer valer en el evento que la persona se encuentre en estado de inconciencia o de privación de sus facultades mentales, ambos de carácter irreversible, lo que deberá ser certificado por un médico psiquiatra” (artículo 16J y ss).
Llama la atención el requisito de que solo una “persona capaz” pueda realizar el testamento vital, sin que esto sea evaluado por ningún especialista, lo que implicará una escasa utilidad en la práctica. Por otro lado, el testamento vital no habla de los cuidados paliativos: solo se refiere a la asistencia médica para morir, evidenciando que esta ley se dirige más bien a la eutanasia que a los cuidados paliativos. Finalmente, no especifica el tiempo de validez de las voluntades anticipadas, lo que es sumamente relevante dado el rápido desarrollo científico y tecnológico de la medicina.
6. Derecho a cuidados paliativos
[Se afirma el derecho] “en el caso de aquellos pacientes que se encuentren en un estado terminal o con dolor severo, sea o no oncológico, a recibir los cuidados paliativos tendientes a disminuir los dolores propios de su enfermedad” (artículo 5°, inciso e).
Un proyecto que se titula “Muerte digna y cuidados paliativos” debería regular también los cuidados paliativos, que en Chile actualmente no son universales ni gratuitos* . Una buena definición de estos cuidados sería: el “conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales”23 . En el proyecto de ley se menciona mucho el control del dolor físico y muy poco el del sufrimiento, siendo que una causa importante de solicitud de eutanasia es la sensación de falta de control24 o autonomía (sufrimiento). El proyecto tampoco menciona el apoyo psicoespiritual para los familiares sobrevivientes de quien decide solicitar eutanasia, cuando hay evidencia de que ellos se ven afectados por duelo patológico, estrés post-traumático, ansiedad y angustia25 .
Desgraciadamente en Chile hoy resulta imposible ofrecer cuidados paliativos a toda persona diagnosticada con enfermedad de carácter terminal o “grave e irremediable” (oncológica y especialmente no oncológica), otorgados por un equipo interdisciplinario liderado por médico especialista, si no media una decisión de la autoridad sanitaria de invertir en la formación de capital humano y proveer recursos económicos para ello, y de la autoridad legislativa de regular con seriedad el modo en que dichos cuidados deben implementarse.
7. La objeción de conciencia
“El médico requerido para practicar la asistencia médica para morir podrá abstenerse de realizarlo cuando hubiese manifestado su objeción de conciencia al director del establecimiento de salud, en forma escrita y previa. De este mismo derecho gozará el resto del personal al que corresponda desarrollar sus funciones durante el procedimiento. […]. Si el profesional que ha manifestado objeción de conciencia es requerido para practicar la asistencia médica para morir, tendrá la obligación de informar de inmediato al director del establecimiento de salud que la persona requirente debe ser derivada. La objeción de conciencia es de carácter personal. Las instituciones privadas podrán decidir libremente si incluir la asistencia médica para morir como una de las prestaciones médicas que lleva a cabo, y en ningún caso podrán ser obligadas a realizar en sus dependencias este tipo de prestaciones mientras no hayan suscrito un convenio con el Estado que expresamente las incluya” (artículo 16H).
En este tema hay varios puntos que comentar.
Primero, no se entiende por qué la negativa a participar en un acto meramente des-penalizado deba ser amparada por una objeción de conciencia. En rigor, ningún médico podría ser legítimamente obligado a ejecutarlo. La objeción del médico a cooperar con una práctica que ya no está penalizada no comporta un enfrentamiento entre conciencia y bien público, pues es una prestación que “supone un mal desde la perspectiva del ordenamiento, y una persona que no puede participar en la misma”.
En segundo lugar, deberían ser objetables todas las fases del acto médico, las preliminares, las principales y las auxiliares para completarlo. Por ello, todo el personal sanitario que de algún modo participe o coopere en procedimientos dirigidos a la eutanasia debería poder objetar.
Finalmente, conviene aclarar que la objeción del médico y del personal sanitario no es, estrictamente, de conciencia, sino profesional, puesto que, con su actitud de rechazo a la eutanasia, el médico no infringe ningún deber ético o jurídico propio de las profesiones sanitarias. Por tanto, al objetar solo cumple con su juramento profesional y la obligación deontológica de proteger y no eliminar la vida humana en cualquiera de sus estadios.
8. Comités de ética
“El médico al cual le fue requerida la asistencia médica para morir, podrá solicitar al comité de ética respectivo que se pronuncie acerca de dicha petición. El comité tendrá un plazo de quince días hábiles para dar su opinión” (artículo 20A).
El proyecto no exige el pronunciamiento de un comité de ética sobre los procedimientos de asistencia médica para morir; y aunque se requiera, su opinión no será vinculante. Esta disposición aumenta la falta de control sobre el médico tratante en una situación tan crítica en relación con los bienes jurídicos de la vida y la salud, cuyos efectos son irreversibles.
