Diskusjon
For Norge som helhet var forekomsten av autismespekterforstyrrelser, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i tråd med beregningene vi tidligere har gjort (3). Det er betydelige fylkesvise forskjeller når det gjelder autismespekterforstyrrelser og AD/HD – så store at de neppe kan forklares ved underliggende reelle variasjoner i forekomst. Våre funn tyder på at det har utviklet seg betydelige regionale variasjoner i diagnose- og/eller kodepraksis. Dette vil i så fall samsvare med de fylkesvise forskjellene som er demonstrert i behandlingspraksis for AD/HD, med store variasjoner i andeler innbyggere som får AD/HD-legemidler (5). Det vil være av stor interesse for fagfeltet å få mer kunnskap om hva disse regionale forskjellene skyldes. Slik tallene nå fremstår, kan det settes spørsmålstegn ved om barn med autismespekterforstyrrelser og AD/HD får et enhetlig og likeverdig helsetilbud i Norge.
For epilepsi og cerebral parese er de geografiske forskjellene i forekomst relativt små. Sannsynligvis skyldes dette først og fremst at det er mindre rom for skjønn i diagnostikken av disse tilstandene, men vi vil likevel ikke utelukke den potensielle betydningen av at det diagnostiske ansvaret er samlet på betydelig færre institusjoner enn diagnostikken av autismespekterforstyrrelser og AD/HD.
Mangelen på data fra private avtalespesialister kan ha ført til en viss underestimering av forekomsten av AD/HD. Oversikter over konsultasjoner som ligger til grunn for trygderefusjoner viser at 5 – 10 % av AD/HD-diagnosene er registrert hos private avtalespesialister. Mange av disse pasientene vil også være registrert ved offentlige helseinstitusjoner, men vi vet ikke hvor stor graden av overlapping eventuelt er. Barn med autismespekterforstyrrelser, epilepsi og cerebral parese blir nesten utelukkende diagnostisert og fulgt opp ved offentlige helseinstitusjoner, og mangelen på data fra private avtalespesialister vil i liten grad ha påvirket forekomsttallene for disse tilstandene.
Fra flere av helseforetakene, blant annet Oslo universitetssykehus, rapporteres tilstandskoder for foretaket som helhet, og det blir ikke spesifisert hvilken institusjon de tilhører. Dette er en svakhet ved rapporteringen, da helseforetak som oftest består av flere enheter, med ulik beliggenhet og ulike tradisjoner for diagnostikk og behandling. Verdien av rapporteringen ville øke dersom enkeltinstitusjonene ble spesifisert for alle helseforetak.
Spesialisthelsetjenesten for barn er svært desentralisert i Norge. Vår opptelling viser at de fire tilstandene vi her har tatt for oss, var registrert ved 29 somatiske sykehus og 102 BUP-enheter i 2011. En slik desentralisering gjør at mange institusjoner behandler et svært lavt antall barn i hver diagnosegruppe. Kvaliteten på diagnostikk og behandling av de fire tilstandene er ikke tilstrekkelig undersøkt, men vi mener man bør spørre seg om det er gunstig for pasientene at spesialistkompetansen er spredt på så mange institusjoner som den nå er.
Vi undrer oss også over hvorfor pediatrien og barne- og ungdomspsykiatrien i så stor grad er geografisk og fysisk atskilt i Norge. Nevrologiske og psykiatriske lidelser hos barn gir ofte komplekse sykdomsbilder, og da er samarbeid på tvers av spesialiteter og profesjoner avgjørende. Når man også vet hvor omfattende overlapping det kan være mellom ulike tilstander og at så mange av lidelsene har et nevrobiologisk grunnlag, virker det skarpe skillet mellom pediatri og barne- og ungdomspsykiatri både kunstig og utdatert.
For mange barn med autismespekterforstyrrelser, AD/HD og epilepsi kan vi ikke gjenfinne tilstandene i Norsk pasientregister hvert år. I noen tilfeller kan dette skyldes kodingspraksis, men det er åpenbart at et stort antall ikke har jevnlig oppfølging av spesialisthelsetjenesten. Vi antar at de i stedet følges av fastleger og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) i kommunene. For barn med AD/HD er dette i tråd med Helsedirektoratets retningslinjer for diagnostikk og behandling (6). Vi mener det ville være interessant å undersøke om oppfølgingen har tilfredsstillende kvalitet når den utelukkende skjer i regi av PP-tjenesten og kommunehelsetjenesten. Disse tjenestene er jo enda mer desentralisert enn spesialisthelsetjenesten, og antall barn per enhet tilsvarende lavere. Det finnes i dag ikke registerdata fra PP-tjenesten eller primærhelsetjenesten som kan gi informasjon tilsvarende den man får om spesialisthelsetjenesten i Norsk pasientregister.
Med et nasjonalt register kan man kartlegge sykdomsforekomst ved hjelp av anonymiserte datafiler og med et minimalt forbruk av ressurser. Et nasjonalt register gjør det også mulig å sammenlikne forekomst på tvers av fylker og institusjoner. Dette ville ikke vært mulig hvis rapporteringen hadde vært frivillig og samtykkebasert.