Qualité de vie d’une population de 54 enfants infirmes moteurs cérébraux marchants. Étude transversale

doi:10.1016/S0168-6054(02)00195-2

Annales de Réadaptation et de Médecine Physique

Volume 45, Issue 4, April 2002, Pages 154-158

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Résumé

INTRODUCTION : Par une étude descriptive, nous voulons mieux connaître l’impact du handicap sur la qualité de vie subjective de l’enfant handicapé moteur vivant en milieu familial.

MÉTHODE : La population était celle des enfants infirmes moteurs cérébraux diplégiques marchants, de quatre à douze ans. La qualité de vie de l’enfant a été évaluée par le questionnaire Auquei. Un questionnaire a été remis aux parents pour relever différentes variables susceptibles d’influencer la qualité de vie de l’enfant.

RÉSULTATS : La moyenne d’âge était de neuf ans. Les liens entre les différentes variables étudiées et la qualité de vie étaient retrouvés pour les capacités motrices, la taille de la fratrie et le nombre d’heures hebdomadaires de rééducation consacré par la famille. Sur l’échelle visuelle analogique, les parents avaient évalué leur qualité de vie à 72,2. Il n’y avait pas de corrélation entre la qualité de vie des parents et celle des enfants.

DISCUSSION – CONCLUSION : Plus les capacités motrices de l’enfant étaient bonnes moins l’enfant était satisfait. Ce résultat souligne l’importance de ne pas assimiler qualité de vie et état de santé, déficience ou incapacité motrice de l’enfant. Plus la fratrie était nombreuse moins l’enfant était satisfait en milieu familial, plus il était satisfait à l’école. L’enfant handicapé a peut-être une place plus difficile dans le groupe familial proche de lui affectivement que dans le groupe scolaire plus neutre. Plus le temps de rééducation hebdomadaire passé par les parents était long, moins l’enfant était satisfait. La qualité de vie de l’enfant semble influencée négativement par des exigences rééducatives ne correspondant pas à la réalité des capacités de l’enfant mais correspondant plus au désir des parents de gommer la différence.

Abstract

To evaluate the impact of handicap on quality of life in children with cerebral palsy and living in family.

METHOD: A descriptive study by investigation was conducted in children with cerebral palsy, with the ability to walk, from 4 to 12 years of age, and in their family. Quality of life was evaluated with the AUQUEI questionnaire. Another questionnaire was given to the parents to collect the different variables, which could influence quality of life of the child.

RESULTS: The mean age was 9 years. Associations between the studied variables and the quality of life were observed for motor function, number of siblings and the quantity of hours of reeducation given by the family. Parents evaluated their quality of life on the visual scale at 72.23 mm (95CI: 51.60–92.84). There was no correlation between the assessment of quality of life of parents and children.

DISCUSSION–CONCLUSION: The better the child’s motor function the less satisfied he was. This result shows the poor correlation between quality of life and general condition, impairment or disability. The greater the number of children in the family the less satisfied the child was within the family and the more satisfied the child was at school. A handicapped child has perhaps a more difficult place in the close family and an easier time in a school where the environment is more neutral. The more time that is devoted by the family to reeducation the less the child is satisfied. Quality of life seems to be influenced negatively by the demands of physical therapy, which do not correspond to the reality of the abilities of the child.

Section snippets

Méthode

La population est celle des enfants IMC diplégiques marchants de quatre à douze ans, vivant à domicile et scolarisés en milieu ordinaire, suivis dans notre service de rééducation fonctionnelle pédiatrique. L’infirmité motrice cérébrale est définie comme un trouble du mouvement ou de la posture dû à une lésion cérébrale non évolutive survenue avant l’âge de deux ans 2, 4. La diplégie étant définie par une atteinte prédominant sur les deux membres inférieurs. La marche est la possibilité de faire

Résultats

•
l’étude a été proposée à 54 enfants et à leurs parents ;
•
il y avait 20 filles et 34 garçons ;
•
la moyenne d’âge était de neuf ans (95 CI : 6,5–11,5) ;
•
la participation a été excellente : un seul enfant a refusé le questionnaire ;
•
la fonction motrice des enfants est présentée tableau I ;
•
sept enfants étaient enfants uniques, 14 enfants étaient les aînés de leur fratrie, et 22 enfants étaient les benjamins. 46 familles comportaient les deux parents, huit familles étaient monoparentales, la maman ayant

Discussion

Les études de qualité de vie chez lˈenfant ont été réalisées jusquˈà présent sur des populations dˈenfants malades, confrontés à la mort. Notre étude concerne des enfants bien portants, stables dans le temps, confrontés au handicap. Il est donc très difficile de comparer nos résultats à ceux de la littérature.

Le questionnaire utilisé dans ce travail pour évaluer la qualité de vie de l’enfant était facile d’utilisation et a permis d’avoir l’avis direct de l’enfant sans passer par le filtre des

Conclusion

Le questionnaire utilisé dans ce travail pour évaluer la qualité de vie de l’enfant est facile d’utilisation et permet d’avoir l’avis direct de l’enfant sans passer par le filtre parental. Cette qualité de vie ne doit pas être assimilée à l’état de santé de l’enfant. Elle semble influencée négativement par des exigences rééducatives ne correspondant pas à la réalité des capacités de l’enfant mais correspondant plus au désir des parents de gommer la différence. Les temps affectifs, les temps de

Références (18)

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Cited by (21)

Abandoned disabled children: What profile in a nursery in Côte d'Ivoire?
2021, Motricite Cerebrale
L’admission des enfants en situation de handicap dans une pouponnière dédiée en Côte d’Ivoire a permis d’apporter une réponse à la lutte contre l’infanticide ou l’abandon sans soins. Le but de ce travail était de définir le profil des enfants handicapés abandonnés et admis à la pouponnière de Dabou en Côte d’Ivoire.
Étude transversale à visée descriptive réalisée sur une période de neuf mois au sein de la pouponnière de Dabou en Côte d’Ivoire et ayant inclus 74 enfants et adolescents présentant un handicap. Ont été décrits les données épidémiologiques, cliniques, fonctionnelles et les besoins de traitement des poupons.
Les enfants âgés de zéro à trois ans et six à dix ans étaient les plus nombreux (45 % des cas) avec une prédominance des sujets de sexe masculin (sex-ratio = 1,31). Ils provenaient principalement de la capitale du pays. Les tableaux cliniques des poupons étaient polymorphes parfois associés avec des malformations des membres (68,9 %), des déficiences motrices diverses, des déformations neuro-orthopédiques (59,46 %), les retards d’acquisition psychomotrice. Les besoins thérapeutiques exprimés étaient variés et superposables aux tableaux cliniques des enfants et se déclinaient en activités de rééducation, d’appareillage et de soins orthopédiques.
La mise en place d’une stratégie de soins rééducatifs adaptée est nécessaire pour accompagner les enfants handicapés abandonnés et admis dans une pouponnière dédiée.
The admission of children with disabilities to a dedicated nursery in Côte d’Ivoire has made it possible to respond to the fight against infanticide or neglect without care. The aim of this work was to define the profile of disabled children abandoned and admitted to the Dabou nursery in Côte d’Ivoire.
Descriptive cross-sectional study carried out over a 9-month period in the Dabou nursery in Côte d’Ivoire and including 74 children and adolescents with disabilities. The epidemiological, clinical and functional data and the treatment needs of infants were described.
Children aged 0 to 3 and 6 to 10 years were the most numerous (45% of cases) with a predominance of males (sex ratio = 1.31). They came mainly from the capital of the country. The infants’ clinical aspects were polymorphic, sometimes associated with limb malformations (68.9%), various motor impairments, neuro-orthopaedic deformities (59.46%), and psychomotor acquisition delays. The therapeutic needs expressed were varied and superimposed on the clinical aspects of the children and were broken down into rehabilitation activities, orthopaedic devices and care.
The implementation of an adapted rehabilitation care strategy is necessary to support disabled children who have been abandoned and admitted to a dedicated nursery.
The relationship between quality of life and schooling context of children aged 5 to 11 years with intellectual disability
2017, Psychologie Francaise
L’objectif de cet article est d’évaluer la qualité de vie (QDV) perçue d’élèves âgés de 5 à 11 ans présentant une déficience intellectuelle (DI) et d’examiner ses relations avec leur contexte de scolarisation.
La QDV de 354 enfants a été évaluée par la Multidimensional Student's Life Satisfaction Scale, version abrégée. Parmi eux, 66 enfants présentent une DI légère à moyenne (41 sont scolarisés en classe d’inclusion scolaire et 25 enfants sont accueillis en institutions spécialisées) et 288 élèves ne présentent aucun handicap et sont scolarisés en milieu ordinaire de la grande section de maternelle au cours moyen 2^eannée.
Les réponses des élèves scolarisés en classe d’inclusion scolaire soulignent que certains dispositifs visant à compenser leur handicap peuvent être source d’insatisfaction.
Ces constats incitent à reconsidérer les interventions en direction de ces jeunes dans le but de promouvoir leur QDV et de mieux répondre à leurs besoins.
The objective of this study is to assess the quality of life (QOL) of children with intellectual disability (ID) aged from 5 to 11 years and to examine its relationship with their schooling context.
Children's QOL was measured using a generic instrument, the abbreviated form of the Multidimensional Student's Life Satisfaction Scale translated and adapted for children as young as 5 years old and children with ID. This instrument measures children's overall QOL as well as their life satisfaction in specific domains (family, school, friends, living environment and self). QOL was self-reported by 354 children aged from 5 to 11 years (average age = 8.20, SD = 1.732). Of these, 66 children with mild/moderate ID attended a regular school in an inclusive classroom (n = 41, average age = 9.24, SD = 1.091) or a specialized institution (n = 25, average age = 9.37, SD = 1,34) and 288 children without disability attended the French equivalents of Kindergarten to Grade 6 (average age = 7.94, SD = 1.73). In addition, questionnaires for parents and teachers/educators allowed us to collect sociodemographic data and information about children's education.
Results show that children with ID report high levels of QOL. They are satisfied with the school, their friends and their life in general. However, their QOL appears impaired compared to their peers without disability, and especially for children enrolled in an inclusive classroom. The responses of these children point out variations between the establishment of some educational measures to compensate for their disabilities and their needs. Impairments and the variables linked to schooling context (educational care, schooling duration, etc.) accounted for most of the variation in the QOL of these children.
These findings highlight the need to considerer children with ID above all like children having the same rights as others, to ensure their full participation in society. With a view to providing all children the best possible education, these results suggest to better adapt the aid measures introduced to children of inclusive classroom to encourage their participation in the community life of the school in order to promote their QOL and their educational inclusion and social integration.
Quality of life of parents of children with cerebral palsy
2010, Journal de Readaptation Medicale
Analyser la qualité de vie des parents des enfants atteints d’une paralysie cérébrale.
Quarante-neuf familles de 53 enfants atteints d’une paralysie cérébrale ont participé à cette étude. Un questionnaire a été transmis aux parents afin d’évaluer les paramètres suivants : la qualité de vie à l’aide d’un instrument générique : le SF12, la symptomatologie dépressive et anxieuse à l’aide du hospital anxiety and depression scale (HAD) et l’impact du handicap sur la vie des parents en utilisant le family impact of childhood disability scale (FICD).
L’analyse du score du FICD ne montre pas de différence significative entre les réponses de la mère et celles du père. Le score moyen des items positifs était de 15/20 pour les pères et de 12,2/20 pour les mères. Le score moyen des items négatifs était de 31/40 pour les deux parents témoignant de l’importance de leur gêne sociale et financière. Environ 24,5 % des mères et 11,6 % des pères ont eu des scores supérieurs au seuil limite de risque de dépression avec une différence statistiquement significative (p < 0,001). Le score HAD était statistiquement plus altéré chez les mères. Les deux composantes physique et mentale du SF12 sont altérées chez les parents. Tous les paramètres évalués sont plus altérés chez les mères et chez les familles à bas revenu financier mensuel.
La majorité des parents interrogés vivent une épreuve difficile et négative sur le plan social et financier. Leur état mental, physique et psychologique est affecté par la présence d’un enfant handicapé dans la famille.
To analyze the quality of life of parents of children with cerebral palsy.
Forty-nine families of 53 children with cerebral palsy participated in this study. A questionnaire is administered to parents assessing the following parameters: the quality of life using a generic instrument: the SF12, the anxious and depressive symptoms with the hospital anxiety and depression scale (HAD) and the impact of disability on the live of parents using the family impact of childhood disability scale (FICD).
The analysis of the FICD score does not show significant difference between the responses of the mother and the father. The average score of positive items was 15/20 for fathers and 12.2 / 20 for mothers. The average score of the negative items was 31/40 for both parents indicating the importance of their social and financial embarrassment. About 24.5 % of mothers and 11.6 % of fathers have reported high scores of depressive risk with a statistically significant difference (p < 0.001). The HAD score was statistically more impaired among mothers. Both physical and mental components of SF12 are altered in the parents. All parameters evaluated are altered in mothers and in families with low-income monthly financial.
The majority of parents are living a difficult and negative social and financial status. The mental, physical and psychological status is affected by the presence in the family of a child with cerebral palsy.
Measuring quality of life in children with cerebral palsy
2008, Annales de Readaptation et de Medecine Physique
Identifier et décrire les instruments actuellement disponibles pour évaluer la qualité de vie (QV) liée à la santé d’enfants et d’adolescents atteints de paralysie cérébrale (PC) à potentiel de marche.
Revue de littérature sur la base d’une recherche bibliographique exhaustive (1980–2007). Le contenu, le champ d’application et les qualités métrologiques des instruments de mesure sont précisés.
Dix-sept instruments de qualité de vie ont été identifiés et classés en trois catégories : instruments spécifiquement conçus à l’attention des paralytiques cérébraux ou développés spécifiquement pour les pathologies neuromotrices et utilisés dans des populations comprenant une majorité de patients atteints de paralysie cérébrale ; instruments génériques développés en population générale ; échelles génériques développées en population atteinte d’une pathologie chronique, non spécifique.
Les propriétés métrologiques des questionnaires disponibles restent inégalement documentées. L’intégration du point de vue du patient lors de la construction d’un instrument de mesure serait à favoriser mais le plus souvent les instruments sont construits à partir de la propre expérience des concepteurs et de la synthèse de la littérature. Les questionnaires validés en français et s’adressant à la PC sont actuellement encore insuffisamment explorés sur le plan métrologique. La connaissance de leur sensibilité au changement sera nécessaire à leur utilisation dans l’évaluation de l’impact de stratégies thérapeutiques ou dans le suivi de cohorte de PC. L’autoévaluation de la QV des enfants atteints de paralysie cérébrale au moyen d’un questionnaire construit à partir de l’opinion des patients et des familles, associée à un questionnaire de participation paraît une approche intéressante à privilégier.
Measuring quality of life in cerebral palsy children
2008, Annales de Readaptation et de Medecine Physique
To identify and describe available health-related quality of life (HRQL) markers in walking paediatric cerebral palsy (CP) patients.
A Medline literature review (1980–2007); content, application field, and metrologic properties of the scales were specified.
Seventeen scales were identified and classified into three categories: scales developed for cerebral palsy patients or developed for neuromotor pathologies and used mostly in cerebral palsy patients; generic scales developed for the general population; generic scales developed for chronic, non-specific diseases.
Documentation of metrologic properties in available HRQL scales is unequal. Information about “sensitivity to change” of the scales is necessary for their use in therapeutic outcome or cohort follow-up studies in CP patients. To include an analysis of the patient's opinion is important, thus most of the questionnaires are based on the experimenter's experience and synthesis of the literature. CP children's auto-evaluation of their quality of life using a questionnaire developed based on the patients’ and families’ opinions, in association with a participation questionnaire, seems to be the most informative method to include in outcome studies.
Quality of life of very disabled children: a questionnaire about the role of health status and tube feeding
2007, Archives de Pediatrie
Le recours à la gastrostomie d'alimentation est une décision difficile à prendre chez l'enfant polyhandicapé. Le maintien d'une bonne qualité de vie (QdV) est un objectif commun pour les parents et pour les soignants. Nous avons cherché à décrire la QdV subjective d'enfants polyhandicapés et les facteurs qui l'influencent, en particulier la gastrostomie.
Étude transversale descriptive chez 28 patients de 1 à 18 ans ayant un handicap moteur et mental sévère, ayant ou non une gastrostomie. L'étude comportait une description de l'état de santé et de l'état nutritionnel de l'enfant, ainsi qu'une étude de la QdV à l'aide du questionnaire QUALIN, élaboré pour le nourrisson.
Le questionnaire a été bien accepté et de nombreuses questions apparaissaient pertinentes pour cette population. La QdV était influencée par le degré de communication (p = 0,006), la qualité du sommeil (p = 0,004), les troubles digestifs (p < 0,05) et l'âge (p = 0,031).
La gastrostomie d'alimentation ne compromet pas la QdV d'enfants polyhandicapés. Son bénéfice est estimé à 8,71 sur 10 en moyenne par les parents.
To resort to gastrostomy feeding is a difficult decision to take in children with severe disability, the objective being better quality of life.
To describe quality of life in children with severe disability and to look for factors which influence this quality of life, in particular gastrostomy.
Descriptive study in 28 patients, aged 1 to 18 years, with severe motor and mental disability, with or without gastrostomy. The studied factors were: health and nutritional status and quality of life. The quality of life was evaluated with QUALIN questionnaire, specifically designed for infants.
This questionnaire was pertinent and well accepted by the family. Quality of life was influenced by capacity of communication (P = 0.006), quality of sleeping (P = 0.004), digestive problems (P < 0.05) and age (P = 0.031).
Gastrostomy did not impair quality of life. Its benefit was estimated as high as 8.71/10 in average by parents.

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