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„Patient-reported outcomes“ in der onkologischen Versorgung – aktuelle Anwendungsfelder und Initiativen der Deutschen Krebsgesellschaft

Patient-reported outcomes in cancer care—current applications and initiatives of the German Cancer Society

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Die Onkologie Aims and scope

Zusammenfassung

Hintergrund

Die Erfassung patient*innenberichteter Gesundheitsmerkmale, sogenannter „patient-reported outcomes“ (PRO), ist in der klinisch-epidemiologischen Forschung fest etabliert, bisher aber nur zum Teil in der onkologischen Routineversorgung angekommen. Der vorliegende Beitrag soll einen Überblick über den möglichen Nutzen und die aktuelle Nutzung von PRO in der onkologischen Regelversorgung in Deutschland geben.

Methoden

Wesentliche Begriffe werden definiert, gefolgt von einem kurzen Überblick über aktuelle Anwendungsfelder und Hürden bei der Anwendung. Dann werden Initiativen unter Beteiligung der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) vorgestellt und Überlegungen zur zukünftigen Nutzung von PRO angestellt.

Ergebnisse

Die Auswahl der zu nutzenden PRO hängt vom konkreten Anwendungsfall und insbesondere dem Ziel der Erhebung ab. Wir unterscheiden grob zwei Anwendungsfelder: die individuelle Betreuung der Betroffenen und die Qualitätssicherung bzw. -entwicklung. Neben der inhaltlichen Entscheidung für den Einsatz generischer oder erkrankungsspezifischer Fragebogen ist die Wahl des Modus (vor allem papierbasiert oder online) wesentlich für die konkrete Umsetzung. Einzelne Initiativen setzen PRO bereits in der Routine ein, unter ihnen auch solche der DKG. Erschwert wird eine umfangreichere Nutzung derzeit noch durch die Kosten, den Informationsbedarf aufseiten der Nutzenden, technische Schwierigkeiten und Evidenzlücken.

Schlussfolgerung

Die Autor*innen setzen sich für eine Nutzung von PRO dort ein, wo sie die klinische Versorgung verbessern. Wir machen eine Reihe von Empfehlungen für Forschung und Praxis, unter anderem in Bezug auf weitere Wirksamkeitsuntersuchungen, die Erprobung von PRO zur Versorgungsqualitätsentwicklung und die Entwicklung und den Einsatz von Prädiktionsmodellen.

Abstract

Background

Collection of patient-reported outcomes (PROs) is firmly established in clinical epidemiological research, but has so far only partially been adopted in routine cancer care. This article is intended to provide an overview of the possible benefits and current use of PROs in routine cancer care in Germany.

Methods

Essential terms are defined, followed by a brief overview of current fields of application and hurdles associated with application. We then present initiatives involving the German Cancer Society (DKG) and formulate considerations for future use of PROs.

Results

Selection of the PROs to be used depends on the specific application and goals. We roughly differentiate between two areas of application: individual support for those affected and quality assurance/development. In addition to the content-related decision to use generic or disease-specific questionnaires, the choice of mode (especially paper-based/online) is essential for concrete implementation. Individual initiatives are already using PROs on a routine basis, including those from the DKG. More extensive use is currently made difficult by costs, the need for information on the part of users, technical difficulties, and evidence gaps.

Conclusion

The authors advocate the use of PROs where they improve clinical care. They make a number of recommendations for research and practice, including further effectiveness studies, testing PROs for quality of care development, and the development and use of predictive models.

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Notes

  1. Eigene Übersetzung. Im Original: „A PRO is a measurement of any aspect of a patient’s health status that comes directly from the patient (i.e., without the interpretation of the patient’s responses by a physician or anyone else).“

  2. Gemäß der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) messen PROM demzufolge „jegliche patientenseitige Einschätzung ihres Gesundheitszustands, ihrer klinischen Ergebnisse, Mobilität und Lebensqualität“ ([62, S. 25], Übersetzung nach [38]).

  3. Das Überleben in der Studie von Basch et al. war lediglich der sekundäre Endpunkt und wurde erst nach den Hauptergebnissen [6] als „letter“ [5] veröffentlicht.

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Authors and Affiliations

  1. Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Kuno-Fischer-Str. 8, 14057, Berlin, Deutschland

    Christoph Kowalski, Simone Wesselmann, Clara Breidenbach & Nora Tabea Sibert

  2. Universitätsklinikum Würzburg, Würzburg, Deutschland

    Birgitt van Oorschot

  3. Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland

    Bernd Alt-Epping

  4. Medizinische Klinik mit Schwerpunkt für Psychosomatik, Center for Patient-Centered Outcomes Research, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Corporate Member of Freie Universität Berlin and Humboldt-Universität zu Berlin, Charitéplatz 1, 10117, Berlin, Deutschland

    Felix Fischer

  5. Ludwig-Maximilians-Universität München, München, Deutschland

    Lukas Käsmann

  6. Klinisches Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland

    André Karger

  7. Centrum für Integrierte Onkologie Aachen Bonn Köln Düsseldorf (CIO ABCD), Düsseldorf, Deutschland

    André Karger

  8. Klinik für Gynäkologie mit Brustzentrum, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Corporate Member of Freie Universität Berlin and Humboldt-Universität zu Berlin, 10117, Berlin, Deutschland

    Maria Margarete Karsten

  9. Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V., Bonn, Deutschland

    Hedy Kerek-Bodden

  10. Klinik für Gastroenterologie, gastrointestinale Onkologie und Endokrinologie, Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen, Deutschland

    Sabrina Sulzer

  11. Abteilung für Palliativmedizin der Klinik für Innere Medizin II, Universitätsklinikum Jena und Comprehensive Cancer Center Central Germany (CCCG), Jena, Deutschland

    Ulrich Wedding

  12. Kliniken Maria Hilf GmbH Mönchengladbach, Mönchengladbach, Deutschland

    Ullrich Graeven

Authors
  1. Christoph Kowalski
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  2. Simone Wesselmann
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  3. Birgitt van Oorschot
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  4. Bernd Alt-Epping
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  5. Clara Breidenbach
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  6. Nora Tabea Sibert
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  7. Felix Fischer
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  8. Lukas Käsmann
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  9. André Karger
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  10. Maria Margarete Karsten
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  11. Hedy Kerek-Bodden
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  12. Sabrina Sulzer
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  13. Ulrich Wedding
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  14. Ullrich Graeven
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Corresponding author

Correspondence to Christoph Kowalski.

Ethics declarations

Interessenkonflikt

C. Kowalski, S. Wesselmann, C. Breidenbach und N.T. Sibert sind Angestellte der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG). C. Kowalski ist außerdem Mitglied des Expertengremiums zur „Entwicklung Patientenbefragung zum lokal begrenzten Prostatakarzinom“ beim Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG, vergütet). F. Fischer ist gewähltes Mitglied im Board der PROMIS Health Organization (ohne Honorar), B. van Oorschot ist Sprecherin der Interdisziplinären Arbeitsgruppe (IAG) der DKG „PROs im Supportivbereich“. S. Sulzer ist Koordinatorin der IAG und Sprecherin der Young Medical Oncologists (YMO) der Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO) in der DKG. B. Alt-Epping, L. Käsmann, A. Karger, M.M. Karsten, H. Kerek-Bodden, U. Wedding und U. Graeven geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Der Verlag bleibt in Hinblick auf geografische Zuordnungen und Gebietsbezeichnungen in veröffentlichten Karten und Institutsadressen neutral.

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Kowalski, C., Wesselmann, S., van Oorschot, B. et al. „Patient-reported outcomes“ in der onkologischen Versorgung – aktuelle Anwendungsfelder und Initiativen der Deutschen Krebsgesellschaft. Onkologie 30, 411–420 (2024). https://doi.org/10.1007/s00761-024-01508-z

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