Zusammenfassung
Die Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren ist die wichtigste Datenbasis zur Evaluation der Versorgungssituation rheumatologisch behandelter Patienten in Deutschland. Sie erfasst seit 1993 die in den Mitgliedseinrichtungen von 24 regionalen Rheumazentren ambulant behandelten Patienten mit entzündlich-rheumatischen Krankheiten einmal pro Jahr mit einer ärztlichen Grunddokumentation und einem Patientenfragebogen. Ziel ist es, Erkenntnisse über Krankheitsverläufe, Krankheitslast sowie medizinische, soziale und ökonomische Folgen der Krankheiten unter den Bedingungen der realen Versorgungswirklichkeit zu gewinnen und im Sinne eines kontinuierlichen Monitoring die aktuelle Situation und die zeitlichen Entwicklungen in der rheumatologischen Versorgung zu beobachten. Es liegen ausgewertete Daten von mehr als 200.000 Patienten aus 11 Jahren (1993–2003) vor, die eine differenzierte Sicht auch auf seltenere Krankheitsbilder ermöglichen. Wir fassen die wichtigsten Ergebnisse zur Versorgungssituation, zum Therapieverhalten und zur Krankheitslast bei verschiedenen Krankheitsbildern zusammen und geben einen Ausblick zur zukünftigen Entwicklung der Dokumentation.
Abstract
The National Database of the German Collaborative Arthritis Centres is the most important source for the evaluation of current health care for German rheumatology patients. Since 1993, all outpatients with inflammatory rheumatic diseases treated in one of 24 arthritis centres have been recorded once a year using a clinical record form and a patient questionnaire. The aim is to gain knowledge on the outcomes and the medical, social and economic consequences of inflammatory rheumatic diseases in the real world, and to monitor continuously the current state and trends in health care. Data from more than 200,000 patients with inflammatory rheumatic diseases from 11 years (1993–2003) are available, making it possible to analyse even very rare diseases with a sufficient numbers of cases. Selected results on the health care situation, practice variation in rheumatology and the burden of illness in various diseases are reported.
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Anmerkung und Danksagung
Die Kerndokumentation wird getragen von den Regionalen Kooperativen Rheumazentren in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (Sprecher der Arbeitsgemeinschaft: Prof. Dr. M. Schneider). Im Folgenden sind die einzelnen Rheumazentren aufgeführt, die Daten beigetragen haben, in Klammern die jeweiligen Sprecher:
Aachen/Köln/Bonn (E. Genth), Berlin (J. Sieper), Dresden (H.E. Schröder), Düsseldorf (M. Schneider), Erlangen (B. Swoboda), Essen (C. Specker), Gießen/Bad Nauheim (U. Müller-Ladner), Greifswald (H. Merk), Hannover (H. Zeidler), Heidelberg (U. Schneider), Jena (G. Hein), Leipzig (H. Häntzschel), Lübeck/Bad Bramstedt (W.L. Gross), Magdeburg/Vogelsang (J. Kekow), Mainz/Bad Kreuznach (R. Dreher), München (S. Schewe), Münster (M. Gaubitz), Ostwestfalen/Lippe (F.-W. Hagena), Regensburg/Bad Abbach (J. Grifka), Rhein-Main (J.P. Kaltwasser), Rostock (G. Neeck), Saarland (M. Pfreundschuh), Südbaden (H.H. Peter), Württemberg (R. Maleitzke).
Wir danken den folgenden Rheumatologen/Einrichtungen für langjährig besonders hohe Beiträge zur Kerndokumentation: Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumaklinik Berlin-Buch; Dr. Ulrich von Hinüber und Dr. Winfried Demary, Hildesheim; Dr. Maria Stoyanova-Scholz, Klinikum Duisburg; Dr. Siegfried Wassenberg, Ev. Fachkrankenhaus Ratingen; Prof. Dr. R. Dreher, Rheumaklinik Bad Kreuznach; Dr. R. Alten, Schlosspark-Klinik Berlin, Prof. Dr. H. Zeidler, Medizinische Hochschule Hannover.
Katja Thiele und Carolin Weber, DRFZ, danken wir für sorgfältiges Monitoring und Unterstützung bei der Datenanalyse.
Interessenkonflikt:
Es besteht kein Interessenkonflikt. Der korrespondierende Autor versichert, dass keine Verbindungen mit einer Firma, deren Produkt in dem Artikel genannt ist, oder einer Firma, die ein Konkurrenzprodukt vertreibt, bestehen. Die Präsentation des Themas ist unabhängig und die Darstellung der Inhalte produktneutral.
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Die Kerndokumentation wurde von 1993–1999 durch den Bundesminister für Gesundheit im Rahmen des Programms zum Aufbau regionaler Rheumazentren gefördert (FB2-433346-8/13). Seit 1999 wird sie durch den Bundesminister für Bildung und Forschung im Rahmen des Programms „Kompetenznetze in der Medizin“ als Teil des Kompetenznetzes Rheuma gefördert (01GI/0344/3).
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Zink, A., Huscher, D. & Schneider, M. Die Kerndokumentation der Rheumazentren — Bilanz nach 12 Jahren. Z Rheumatol 65, 144–151 (2006). https://doi.org/10.1007/s00393-006-0042-7
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