Zusammenfassung
Hintergrund
Forschung an Menschen im Freiheitsentzug wirft schwerwiegende Fragen auf. Dies gilt insbesondere für verhaltensgenetische Studien.
Fragestellung
Bringt der Einschluss forensisch-psychiatrisch Untergebrachter in genetische Studien einen Erkenntnisgewinn und ist aus ethischer und juristischer Sicht grundsätzlich vertretbar?
Methode
Auswertung vorhandener Literatur und interdisziplinäre Reflexion.
Ergebnisse
Ausgehend von forschungsethischen Prinzipien und rechtlichen Normen werden zunächst Nutzen und Gefahren solcher Forschungsvorhaben unter Berücksichtigung der besonderen Situation von Proband:innen im Freiheitsentzug bedacht. Die grundrechtlich verbürgte Forschungsfreiheit rechtfertigt auch in der forensischen Psychiatrie und Psychotherapie Grundlagenforschung. Deren möglicher Nutzen durch zukünftig verbesserte Behandlung ist vor allem gegenüber potenziellen Datenlecks und den aus einer unsachgerechten öffentlichen Rezeption von Forschungsergebnissen resultierenden Risiken abzuwägen. Mögliche Gefährdungen der freiwilligen und informierten Einwilligung in die Studienteilnahme werden im Lichte des ethischen Konzepts der Vulnerabilitäten genauer analysiert und Empfehlungen für eine vertretbare Umsetzung gegeben.
Schlussfolgerungen
Der Einschluss forensisch untergebrachter Proband:innen kann aus ethischer und rechtlicher Sicht dadurch gerechtfertigt werden, die selbstbestimmte Einwilligung durch besondere organisatorische und verfahrensrechtliche Maßnahmen abzusichern, beispielsweise durch eine klare personelle und organisatorische Trennung von Vollzug und Forschung.
Abstract
Background
Research on people deprived of liberty raises serious questions, especially concerning behavioral genetic studies.
Question
Does including criminally detained patients with mental disorders in genetic studies lead to a gain of new knowledge and can this be ethically and legally justified?
Method
Evaluation of existing literature and interdisciplinary reflection.
Results
After a review of research ethics and legal norms, we consider the benefits and risks of behavioral genetic research, taking the unique situation of test persons deprived of their liberty into account. The fundamental right to freedom of research also justifies foundational research in forensic psychiatry and psychotherapy. The possible future benefits of improving treatment plans must be weighed against the risks resulting from potential data leaks and inappropriate public reception of research results. Then we analyze possible threats to voluntary and informed consent to study participation in more detail by the ethical concept of vulnerability. Alongside problems with grasping complex issues, above all dependencies and power dynamics in the correctional system play a pivotal role. Recommendations on the ethical and legal inclusion of this study population are given.
Conclusion
Including criminally detained study participants can be ethically and legally justified when autonomous consent is supported by specific organizational and legal procedures and measures, for example via a clear professional and organizational separation of correction and research.
Literatur
https://www.akek.de/wp-content/uploads/HandreichungBiobanken.pdf. Zugegriffen: 21. Apr. 2023
Arboleda-Flórez J, Weisstub DN (2013) Forensic Research with the Mentally Disordered Offender. In: Konrad N, Völlm B, Weisstub DN (Hrsg) Ethical Issues in Prison Psychiatry. Springer, Netherlands Dordrecht, S 103–122
Beauchamp T, Gillon R (1994) The “four principles” approach. Principles of health care ethics. Oxford University Press, New York
Bee P, Brooks H, Callaghan P et al (2018) A research handbook for patient and public involvement researchers. Manchester University Press, Manchester
Bielby P (2008) Competence and vulnerability in biomedical research. Springer, Dordrecht
Bobbert M (2019) Schutz der Versuchsperson in der medizinischen Forschung: Elf Forderungen aus ethischer Sicht zur Struktur‑, Prozess- und Ergebnisqualität von Ethikkommissionen. In: Bobbert M, Scherzinger G (Hrsg) Gute Begutachtung? Ethische Perspektiven der Evaluation von Ethikkommissionen zur medizinischen Forschung am Menschen. Springer, Wiesbaden, S 147–185
- (2014) Biol Psychiatry 75:9–17. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2013.05.004
Carlson EA (2001) The unfit: a history of a bad idea. Cold Spring Harbor Laboratory Press, Cold Spring Harbor
- (2020) Nature. https://doi.org/10.1038/s41586-019-1879-7
- (2010) Psychol Med. https://doi.org/10.1017/S0033291709991723
- (2005) Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik. https://doi.org/10.1515/9783110182521.391
Dudeck M, Steger F (2018) Selbstbestimmung und informed consent im Maßregelvollzug. In: Ethik in der Forensischen Psychiatrie und Psychotherapie. Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, Berlin, S 91–100
- (2009) Bioethica Forum https://doi.org/10.24894/BF.2009.02021
https://rm.coe.int/16806ce932. Zugegriffen: 21. Apr. 2023
- (2014) Biol Psychiatry. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2013.05.004
- (2010) J Soc Psychol. https://doi.org/10.1080/00224540903366503
- (2019) Ethik Med. https://doi.org/10.1007/s00481-019-00540-7
- (2018) Am J Med Genet B Neuropsychiatr Genet. https://doi.org/10.1002/ajmg.b.32592
- (2019) Ethik Med. https://doi.org/10.1007/s00481-019-00532-7
- (2019) Ethik Med. https://doi.org/10.1007/s00481-019-00536-3
- (2019) Am J Med Genet. https://doi.org/10.1002/ajmg.b.32736
- (2015) Clin Epidemiol. https://doi.org/10.2147/CLEP.S90589
- (2010) Bioethics. https://doi.org/10.1111/j.1467-8519.2009.01773.x
Maier W, Wagner M, Stingelin N (2013) Ethische Aspekte der molekulargenetischen Forschung. In: Helmchen H (Hrsg) Ethik psychiatrischer Forschung. Springer, Berlin, S 153–162
https://www.medizininformatik-initiative.de/sites/default/files/2020-04/MII_AG-Consent_Einheitlicher-Mustertext_v1.6d.pdf. Zugegriffen: 21. Apr. 2023
- (2019) Ethik Med. https://doi.org/10.1007/s00481-019-00535-4
(2002) Nuffield Council on Bioethics. https://www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/Ethics-of-research-related-to-healthcare-in-developing-countries.pdf
- (2018) Am J Psychiatry. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2017.17030283
- (2017) JAMA Psychiatry. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2017.3069
- (2021) The Guardian. https://www.theguardian.com/education/2021/jun/30/science-journal-editor-says-he-quit-over-china-boycott-article
- (2015) Mol Psychiatry. https://doi.org/10.1038/mp.2014.130
- (2016) Endeavour. https://doi.org/10.1016/j.endeavour.2015.10.005
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J. Bulla, J.F. Lindner, D. Mier, T.G. Schulze, F. Senner und K. Schlögl-Flierl geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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Bulla, J., Lindner, J.F., Mier, D. et al. Genetische Studien an forensisch Untergebrachten?. Nervenarzt 95, 262–267 (2024). https://doi.org/10.1007/s00115-024-01624-6
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