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Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien

Forschungsbedarf aus Sicht der Physiotherapie

Children with life-limiting diseases and their families

Research needs from the perspective of physiotherapy

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Monatsschrift Kinderheilkunde Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Die Versorgung von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen (LLE) und deren Familien birgt zahlreiche Herausforderungen.

Ziel der Arbeit

Der vorliegende Beitrag kompiliert den Stand der Erkenntnisse zur Situation dieser Patientengruppe.

Material und Methode

Gestützt auf eine Literaturanalyse werden vorliegende Informationen zur Situation von Familien mit Kindern, die von LLE betroffen sind, sowie ihren Problem- und Bedarfslagen zusammengetragen. Gefragt wird, welche Erkenntnisse in der Literatur zur Situation von Familien mit Kindern mit LLE vorliegen, welche Aspekte hierbei thematisiert und bearbeitet wurden und welche bislang unberücksichtigt geblieben sind. Auf dieser Grundlage werden weiterführende Überlegungen speziell zum physiotherapeutischen Forschungsbedarf formuliert.

Ergebnisse

Im Ergebnis zeigt sich, dass Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen eine heterogene, epidemiologisch schwer fassbare Patientengruppe mit hoher Krankheitslast, komplexem Belastungsprofil und ausgeprägtem Bedarf an Fremdhilfe bilden. Während Ursachen, Symptome und Therapien lebenslimitierender Erkrankungen bei Kindern intensiv bearbeitet werden, erfahren die Versorgungssituation und aus physiotherapeutischer Sicht bestehende Herausforderungen noch wenig Aufmerksamkeit.

Schlussfolgerung

Notwendig ist die forschungsgestützte Auseinandersetzung mit der Versorgung dieser Patientengruppe. Hierbei verdienen die Evidenzbasierung direkter Interventionen und die konzeptionelle Fundierung der edukativen Aufgaben der Physiotherapie besondere Beachtung.

Abstract

Background

The treatment of children with life-limiting diseases and their families involves many challenges.

Aim

This article presents a compilation of the state of knowledge on the situation in this patient group.

Material and methods

Supported by an analysis of the literature on this subject, the aim of this article is to compile knowledge about the situation of children with life-limiting diseases and their families as well as their problems and needs. The questions asked are: what information can be found in the literature on the situation of families with children with life-limiting diseases, what aspects have been investigated and dealt with and which have not yet been taken into consideration? On this basis further considerations are formulated particularly with respect to future research needs.

Results

The results show that children with life-limiting diseases are a heterogeneous and epidemiologically hard to define group of patients with high burdens of disease and complex support needs. Although the causes of the illness, symptoms and therapies have been intensively discussed in the literature, the situation of the children, their families and the challenges and roles of physiotherapy have received little attention.

Conclusion

The necessity of research in the health care of this patient group is apparent and for this purpose the evidential basis of direct interventions as well as concepts of the educational aspects of physiotherapy must be emphasized.

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Interessenkonflikt. I. Thierfelder, M. Ewers geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitrag beinhaltet keine Studien an Menschen oder Tieren.

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Authors and Affiliations

  1. Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft, Charité – Universitätsmedizin Berlin, CVK – Augustenburger Platz 1, 13353, Berlin, Deutschland

    I. Thierfelder Dipl.-Medizinpädagogin & M. Ewers MPH

Authors
  1. I. Thierfelder Dipl.-Medizinpädagogin
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  2. M. Ewers MPH
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Thierfelder, I., Ewers, M. Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien. Monatsschr Kinderheilkd 163, 711–716 (2015). https://doi.org/10.1007/s00112-015-3338-3

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