Rehabilitation for patients with multiple sclerosis?

Summary

In the epidemiological area of Southern Lower Saxony 92 patients with clinically definite or probable diagnosis of multiple sclerosis (MS) were interviewed and examined. This group contained a remarkably high percentage of benign cases (52%) in comparison with a sample of hospitalized patients. Neurological examination revealed spasticity and pareses to be the most important disturbances followed by ataxia and bladder/bowel problems.

After a mean duration of 18.4 years, 52% received a pension and about 30% were still working full time. The pension was granted too early to 11 patients and vocational rehabilitation services would be required for 13 men.

Although only half of the patients had an acceptable income, the socioeconomic situation of the families was adequate in 71%; 80% lived with their own families and could stay there in case more ambulant services were offered. Psychotherapeutic measures are required among these to relieve the stress within the families (present in 42%) and to improve the coping behavior (unsatisfactory in 60%).

Zusammenfassung

Im epidemiologischen Areal Südniedersachsens (1121 km², 256195 Einwohner) waren zum Zeitpunkt der Untersuchung 200 Patienten mit Multipler Sklerose (MS) bekannt. Von den 148 mit klinisch sicherer oder wahrscheinlicher Diagnose konnten 92 zu Hause von einer medizinsoziologischen Arbeitsgruppe interviewt werden. Ein halb standardisierter Fragebogen erfaßte die psychosoziale Lage der Patienten und ihrer Familien. Alle Patienten wurden im selben Zeitraum neurologisch untersucht.

Die Hälfte der Patienten hatte einen gutartigen Verlauf (Zunahme des Schweregrades nach Kurtzke um höchstens eine Stufe in 5 Jahren). Spastische Paresen standen bei 70% der Patienten ganz im Vordergrund des Krankheitsbildes, an zweiter Stelle folgte die Ataxie, an dritter die Blasen-/Mastdarmstörungen. Nach einer mittleren Erkrankungsdauer von 18,4 Jahren war etwa noch ein Drittel der Patienten voll berufstätig bzw. konnten ihren Haushalt voll versorgen. 52% der Patienten bezogen Rente. Bei 13 männlichen Kranken wären berufliche Rehabilitationsmaßnahmen sinnvoll.

Nur die Hälfte der Patienten hatte ein ausreichendes eigenes Einkommen, aber bei 71% war die finanzielle Lage der Familie zufriedenstellend. In 22 Fällen wäre eine Haushaltshilfe und/oder eine Pflegekraft erforderlich. 80% der Patienten leben in der eigenen Familie und könnten mit entsprechender Hilfe auch dort bleiben.

Die familiäre Situation war bei 51 Kranken intakt, bei 27 konfliktbelastet und bei 12 zerrüttet. 7 Patienten waren geschieden. Der Umgang mit der Krankheit konnte bei 37 Patienten als angemessen bezeichnet werden, bei 32 lagen Störungen vor, entweder im Sinne einer zunehmenden Isolierung oder einer resignierten Haltung der Krankheit gegenüber.23 Patienten waren isoliert und resigniert. Es bestand keine Korrelation zwischen dem Schweregrad der Krankheit und der familiären Situation bzw. der Verarbeitung der Krankheit.

Aus den Ergebnissen wird ein Bedarfsspektrum abgeleitet, das ambulante Hilfeleistungen für Haushalt und Pflege am wichtigsten erscheinen läßt.