Lorsqu’il y a présence de maladie, il y a – généralement – présence de soins : soins médicaux dans une optique de traitements, de guérison, mais aussi soins comme réponse à un besoin, à une souffrance ou à une vulnérabilité. Les dimensions du soin sont à la fois techniques et relationnelles et s’inscrivent parfois dans cette dichotomie du cure et care (Fortin, 2015). Au sein des écrits, la tendance à définir le soin comme uniquement curatif, essentialisé et biologisé fait place au risque de fragiliser la partie humaine (et du particulier) dans la prestation de soin, réduisant ce dernier à la technique et au savoir biomédical, tout en dévalorisant les aspects relationnels du care, du prendre soin, devenant alors accessoire, optionnel (Worms, 2010 ; 2012). Dans cette hiérarchie sociale et morale du soin, le care tend à se retrouver sous silence, ses gestes implicites noyés dans la vie ordinaire, parce que socialement peu valorisés ou pratiqués, voire même définis comme étant inférieure (Molinier, 2011 ; Lajeunesse et al., 2022).

Si les pratiques quotidiennes de soins peuvent être comprises comme étant à la fois médicales et sociales, elles s’inscrivent pourtant dans des contextes institutionnels particuliers (Buch, 2015). Les gestes, le son de la voix, les mots employés, le toucher sont des manifestations de bienveillance et de mise à l’avant de la relation qui lie le soignant au malade (Lessard, 2021) que ce soit à l’hôpital, dans une maison de soins palliatifs ou à domicile. Le divorce entre le cure et le care n’étant pas si net, leur relation se voit souvent marquée par une dialectique singulière, propre à chaque soignant, voire à chaque situation. Cette distinction cure/care voile ou peut voiler le fait que le curatif peut être empreint du prendre soin. Comme l’ont montré Mino et al. (2016) pour les soins palliatifs chez les adultes, nous pouvons considérer une première idéologie sous-tendant une conception séquentielle de la trajectoire de la maladie, où les soins curatifs et palliatifs sont perçus de manière contradictoire et séparée, tant au niveau temporel, professionnel que spatial. Une seconde idéologie thérapeutique, celle des soins globaux dispensés d’une manière continue et collaborative après l’arrêt des traitements à visée curative jusqu’au bout de la trajectoire du patient, laisse place à une forme d’acceptation de la prise en charge de la fin de vie et de la mort comme partie intégrale du travail médical. Dans cette perspective, le curatif n’est pas ontologiquement exempt du prendre soin au même titre que l’approche palliative ne signifie pas l’abandon de toute thérapie curative. En pédiatrie, le cure et le care dans la grande maladie sont souvent étroitement liés plutôt que de s’inscrire en opposition. En oncologie par exemple, malgré un pronostic réservé, on peut entreprendre une radiothérapie ou une chimiothérapie visant non pas la restauration de la santé, mais bien un mieux-être (ou une diminution d’inconfort dû à la prolifération d’une tumeur) et une qualité de vie accrue, maintenant.

Pourtant, cette relation étroite entre le cure et le care ne donne pas d’emblée lieu à l’introduction d’une perspective palliative même lorsque les limites du curatif s’annoncent (Fortin et al., 2021a).

L’approche palliative ou les soins à visée palliative peuvent être définis en référence à la compassion, à la sollicitude, au relationnel et au soulagement plus qu’à la guérison. Dans ce contexte, les soins palliatifs pédiatriques peuvent s’avérer une possibilité complémentaire aux soins actifs jusqu’à l’accompagnement en fin de vie, en misant sur la qualité de vie ici et maintenant. Les soins à visée palliative embrassent différentes modalités : traitements orientés vers le maintien de la vie (à court terme), thérapie réparatrice (axée sur la qualité de vie restante), gestion des symptômes et accompagnement de fin de vie lorsque la mort est reconnue.

Par ailleurs, le Québec s’est doté en 2006 de normes en matière de soins palliatifs pédiatriques qui suggèrent une prise en charge précoce, dès le diagnostic (Côté-Brisson et al., 2006), de soins centrés sur l’enfant et sa famille.

Les soins palliatifs pédiatriques peuvent être dispensés sur une longue période (mois, voire années) à l’hôpital, à domicile ou dans une maison spécialisée en soins palliatifs. Au Québec, par exemple, il existe deux de ces maisons. Contrairement aux maisons destinées aux adultes, elles offrent un soutien médical, social et spirituel aux enfants (et à leur famille) gravement malades ou à ceux en situation de handicaps sévères dont l’issue est potentiellement fatale. Bien que ces maisons proposent l’accompagnement en fin de vie, elles prodiguent un ensemble de services d’accompagnement des enfants et de leurs familles au cours de la vie avec maladie, de soulagement des symptômes, de transition et de répit (à domicile ou sur place) et d’accompagnement dans la mort et le deuil.

Depuis près de vingt ans, les soins palliatifs pédiatriques veulent jouer un rôle actif dans les trajectoires thérapeutiques. Ces soins s’inscrivent dans la relation, dans le soutien et vont au-delà de l’idée de traitements pour la guérison. Si Fortin et al. (2021b) avaient jadis fait l’observation que peu d’enfants (voire aucun) d’une unité hospitalière de soins de pointe avaient empruntée une trajectoire de soins à visée palliative, la présente étude vient nuancée ces constats.

Tous les parents ont été informés, à un moment de la trajectoire de la maladie de leur enfant (ou adolescent), de l’existence des soins palliatifs. Les soignants ne sont pas toujours ceux qui évoquent ces soins, puisque certains parents les connaissaient d’une expérience antérieure (personnelle ou de proches). Cette introduction, parfois aussi précoce qu’avant le diagnostic (n = 1) ou encore autant tardive que quelques jours avant le décès, témoigne d’une configuration singulière des soins. Toutefois, c’est souvent lorsque la maladie se complique et que les soins deviennent de plus en plus prenants, ou que l’état de l’enfant s’avère critique que les soins palliatifs s’imposent comme une évidence, un soutien complémentaire aux équipes traitantes ou une alternative aux soins à visée curative. Bien que tous en connaissaient l’existence, seulement douze enfants en ont bénéficié.

La grande maladie, même à l’enfance, s’inscrit pour plusieurs dans la durée. Cependant, pour certains enfants (n = 2), la naissance enclenche d’emblée la fin de leur vie et les soins palliatifs se présentent comme LA voie à emprunter. L’histoire de Leïla en témoigne :

Pour d’autres, cette évidence se révèle après l’épuisement des possibles thérapeutiques (n = 2) et s’inscrit davantage comme des soins de fin de vie.

Ces soins apparaissent parfois comme une évidence pour les soignants, mais moins pour les proches qui disent les avoir refusés. Ce refus ne représente pas une esquive de l’éventualité de la mort. Il s’agit plutôt d’un désir de faire soi-même, d’accompagner, de prendre soin de son enfant. Quoi qu’il en soit, le soutien apporté (sans être nommé « soins palliatifs ») a été apprécié par les parents.

Pour certaines familles, les soins palliatifs sont introduits de façon précoce, soit lors du diagnostic initial ou d’un premier ou deuxième traitement (de greffe hématopoïétique) (n = 8). Il s’agit d’enfants souffrant de cancer incurable (n = 4), de conditions chroniques multiples (n = 2) ou de maladie génétique ou rare (n = 2). Dans ces histoires, les soins palliatifs s’inscrivent souvent dans la durée où l’enfant bénéficie de traitements à visée curative (traitements d’épisodes aigus de la maladie) et de soutien. Les soins palliatifs prennent la forme d’un accompagnement dans la prise de décision, dans la gestion des symptômes et dans l’offre de répit.

Tous les enfants ayant bénéficié de soins palliatifs sur une longue période ne sont pas nécessairement décédés accompagnés. En ce sens, une enfant s’est éteinte de façon soudaine, sans que la fin de vie n’ait été reconnue ou du moins, identifiée.

Lorsque les soins palliatifs sont perçus comme une alternative (n = 3), ils sont aussi souvent pensés en tant que soins de fin de vie et refusés par les parents. La particularité de ces histoires est que les soins palliatifs arrivent alors que l’enfant est en situation de soins aigus (souvent en soins intensifs) et où l’incertitude (et l’espoir) quant à la survie de l’enfant semble plus important. Il s’agit ici d’enfants atteints d’une maladie génétique ou rare (n = 2) où les parents, et dans une certaine mesure les soignants, étaient dans une perspective d’urgence, de correction d’une situation critique, ou d’enfant souffrant d’un cancer (n = 1) où les parents nourrissaient un espoir (désespéré) de trouver LE traitement de la dernière chance.

Dans cette histoire, les soins palliatifs sont compris comme une alternative qui soustrait le désir de tout faire pour sauver la vie. Cette vie souvent maintenue par de lourds traitements portant l’espoir en un meilleur lendemain.

Le type de maladie (cancer, maladie génétique ou rare, conditions multiples chroniques) semble avoir une portée sur le fait de recevoir des soins palliatifs puisque trois des quatre enfants qui n’ont pas bénéficié de soins palliatifs étaient affligés de maladies génétiques ou rares. Le quatrième était atteint de cancer. Pour trois de ces quatre enfants (le quatrième étant décédé de façon soudaine), les soins palliatifs ont été proposés et refusés par les parents. Les raisons de ces refus convergent vers une non-reconnaissance de la condition critique de l’enfant, ces parents associant les soins palliatifs à des soins de fin de vie et à une mort imminente. Bien que les soins palliatifs soient rejetés et l’éventualité de la mort non reconnue, les enfants décèdent quelques jours ou semaines plus tard.

Que les soins palliatifs aient été considérés comme une évidence, un complément aux équipes traitantes ou une alternative, ils n’ont toutefois pas toujours été garants d’une expérience positive de la part des parents. Si chacun d’eux ont estimé avoir bénéficié d’un accompagnement de qualité, certains témoignent d’une expérience jalonnée d’irritants, de tensions ou de conflits, ayant pour conséquence une perception plus mitigée de leur expérience de la fin de vie de leur enfant. Le lieu et la durée de la prestation des soins (palliatifs ou non) semblent y être pour quelque chose. En effet, les parents des enfants qui ont bénéficié des soins sur une courte période dans un nouvel environnement, que ce soit en maison de soins palliatifs spécialisés pour quelques jours (n = 2), à l’urgence pour quelques heures (n = 1) ou à l’hôpital de quelques jours à quelques semaines (n = 2), relatent une communication plus difficile avec les soignants. Ces enfants étaient surtout non-migrants (4/5). Deux d’entre eux étaient atteints d’un cancer et trois d’une maladie génétique ou rare.

À l’inverse, les enfants ayant eu accès ou non aux soins palliatifs, les familles constatent une expérience positive dans les autres histoires. La relation avec les soignants a été de grande importance. De ces familles, deux ont connu une fin de vie à domicile, trois aux soins intensifs (sans soins palliatifs ou avec soins palliatifs limités), un à l’hôpital pour un séjour d’un mois, et un en maison de soins palliatifs pour la même durée. Les quatre autres enfants ont vécu une combinaison de lieux de fin de vie : trois à domicile et en maison de soins palliatifs, ainsi qu’un à l’hôpital et en maison de soins palliatifs. Ils étaient six migrants et cinq non-migrants. Tandis que quatre d’entre eux étaient atteints d’un cancer, cinq étaient affectés d’une maladie génétique ou rare et deux des suites chroniques d’un incident aigu.

La durée permet ainsi d’établir une relation de confiance, une communication fluide entre les soignants et les parents. Ce constat invite à explorer la place du care dans l’expérience de la grande maladie et de la fin de vie et plus après, le profil des familles dans l’appréciation des soins.

Plusieurs familles ont vécu des tensions à l’égard de soignants envers lesquels ils n’avaient pas confiance. Au plan relationnel et pratique, des erreurs ou faux-pas qualifiés d’inconfortables, d’inacceptables, voire de traumatisants pour les proches, ont pu survenir et ont affecté la confiance, la satisfaction à l’égard de la qualité perçue des services et, ultimement, l’expérience de la grande maladie et de la fin de vie. Ceci dit, le savoir-être des soignants, par leurs qualités humaines dans la relation de soin, semble au contraire apaiser les tensions et adoucir les expériences de fin de vie.

Les trajectoires de maladie apparaissent comme ayant été davantage marquées de tensions et de conflits que les trajectoires de fin de vie, tant au niveau du savoir-faire des soignants que de leur relation avec les proches, notamment au regard de la prise de décision. Ainsi, les soins considérés adéquats sont ceux qui répondent aux attentes, aux croyances, aux souhaits et, enfin, aux perceptions individuelles du « bon » soin. Ces derniers influencent positivement l’expérience des soins au cours de la maladie et de la fin de vie. À contrario, le manque de suivi et de communication entre les soignants, ainsi que l’impact des changements et rotations de personnel médical sont dénoncés, tout comme le manque de ressources. Ces manques ont été explicitement mentionnés par les parents d’enfants nécessitant des soins complexes, en comparaison à ceux disponibles en oncologie. À cet effet, les parents d’Olivier, décédé à près de 4 ans et souffrant d’une maladie génétique, le déplorent. L’état d’Olivier demandait des soins complexes et permanents. Selon ses parents, les soins offerts à l’hôpital et encore moins ceux à domicile (ils ne bénéficiaient pas de soins à domicile faute de services dans leur quartier) n’étaient pas adaptés à ce type de conditions. Ils ont dû revendiquer (dans la durée) pour avoir accès à des services répondant aux besoins d’Olivier. À l’hôpital, ils critiquent le manque d’une unité spéciale 24h/24 pouvant héberger le patient et sa famille, comme celle du service d’oncologie. Les ressources à leur disposition étaient limitées, notamment au niveau de leur disponibilité, tout en sachant que de réunir un grand nombre de spécialistes composant l’équipe des soins complexes peut être difficile. Les parents soulèvent aussi la portée de la rotation du personnel médical sur le suivi de leur fils et ils se sont sentis pris entre les désaccords des équipes infirmières et médicales. Selon la mère d’Olivier, le principal irritant a été les difficultés de l’hôpital à donner accès au même personnel. En effet, le manque de personnel infirmier et la quantité limitée de soins qu’ils pouvaient recevoir ont été un autre enjeu dans leur relation avec le Centre local de santé communautaire (CLSC). Les parents sont toutefois d’avis que l’infirmière de l’équipe de soins palliatifs de l’hôpital (présente à partir du diagnostic) a été d’un très grand soutien, tant dans la prise de décision qui a jalonné la maladie d’Olivier que dans les démarches d’accès aux soins complexes.

Malgré l’expérience difficile de la grande maladie et de la perte d’un enfant, les parents expriment généralement de manière positive leur expérience de soins au cours de la fin de vie, qu’ils aient bénéficié ou non de soins palliatifs. La relation de confiance entre les soignants et les parents contribue à la qualité de l’expérience. Les parents témoignent de l’importance du savoir-être des soignants dans l’exécution des gestes techniques, mais aussi relationnels, spécialement lorsque le fardeau de la maladie prend le pas et que l’espoir semble à néant. La proximité relationnelle, tant physique qu’émotionnelle, apporte soutien et réconfort. Des parents réfèrent parfois aux soignantes comme des « mamans », ou encore des membres de la « famille » où les bras et les larmes rappellent un réconfort familier. L’histoire de la petite Leïla (décédée à 15 jours) en fait preuve, les parents valorisant le fait qu’ils n’ont jamais été laissés seuls, que des soignants s’asseyaient et pleuraient avec eux.

Ces dimensions relationnelles du soin viennent apaiser la crise vécue lors de la naissance de Leïla. Si les parents ont attribué la condition et la mort de leur fille à la négligence des médecins, ils témoignent d’une expérience plus paisible à l’égard des soins reçus à la fin de vie de leur fille, parce que ces soins étaient avant tout sollicitude et compassion.

À contrario, au moment d’un changement d’équipe traitante en fin de vie ou lors d’un transfert en maison de soins palliatifs par exemple, des difficultés peuvent apparaître, particulièrement lorsque le séjour de l’enfant y est de courte durée et que la connaissance mutuelle et la relation de confiance n’ont pas le temps de s’installer. À l’instar d’autres histoires, celle de Gabriel (5 ans) témoigne de ce manque à la fin de la vie de leur enfant. Les parents de Gabriel (atteint d’un cancer) racontent d’abord une expérience positive des soins reçus à l’hôpital pédiatrique, mais plutôt mitigée par la suite, en maison de soins palliatifs. À l’hôpital pédiatrique, la continuité dans la durée avec l’équipe médicale a contribué à ce lien de confiance si cher à toutes les familles rencontrées. Les parents de Gabriel témoignent d’une bonne communication avec les soignants, lesquels les aidaient à affronter la maladie avec leur enfant. Ils ont particulièrement valorisé l’honnêteté des soignants à la fois directs et encourageants, sensibles à leurs besoins et faisant preuve d’écoute. Ces parents sont aussi convaincus du plein investissement de l’équipe médicale auprès de leur fils et de leur volonté de le « sauver ». En bref, la qualité de ce soutien a largement teintée leur expérience de la maladie de Gabriel. Plus avant, la relation de soin a toutefois eu une autre saveur, cette fois en maison de soins palliatifs. Les parents déplorent une transition difficile, ainsi qu’un manque de coordination et de communication entre les équipes des deux milieux, ayant mené à des désaccords concernant le pronostic et l’imminence du décès. Durant ce court séjour de quatre jours en maison de soins palliatifs, la famille n’a pas été en mesure de développer ce lien de confiance avec l’équipe, ce qui a défavorablement teinté leur expérience de la fin de vie de leur fils.

Les familles dont l’enfant n’a pas bénéficié de soins palliatifs en fin de vie n’étaient pas moins satisfaites des soins reçus en fin de vie. Ils témoignent du respect de leur volonté de poursuivre les traitements. Deux de ces enfants sont décédés aux soins intensifs. Les parents disent avoir été satisfaits des soins reçus à la fin de vie de leur enfant. Pour l’une (Laurie, 2 ans), le déclin de l’état de santé ayant mené au décès a été très rapide (la trajectoire de la maladie étant incertaine) et l’orientation des soins est restée dans le champ curatif. Pour l’autre (Isa, 2 ans), les interventions sont demeurées à visée curative et les soins palliatifs n’ont pas été discutés. La mère d’Isa mentionne qu’à chaque fois qu’elle aurait pu envisager l’option palliative, son enfant « revenait à la vie » renaissait de l’impossible et se portait « bien » à nouveau.

La reconnaissance des parents comme acteurs de soins par l’équipe soignante favorise une expérience de soins perçue de façon positive au cours de la maladie et de la fin de vie. Les parents d’Hubert (décédé d’un cancer à l’âge de 2 ans et 4 mois) ont bénéficié des soins palliatifs à domicile (1 mois) et en maison de soins palliatifs pour la toute fin de vie. Ils témoignent d’une relation de confiance forte tissée autour de la reconnaissance mutuelle de leur expertise et de leur rôle d’acteurs du soin. Les parents rapportent avoir eu confiance envers les décisions des soignants et de les avoir sentis disponibles, ouverts et respectueux de leurs besoins et de leurs savoirs. Rappelant aussi la grande aisance des soins palliatifs à domicile à s’adapter au quotidien des familles, Marianne, la mère d’Hubert, se confie :

Cette reconnaissance des parents comme acteurs du soin demande parfois quelques ajustements. La participation des parents à la prise de décision reste un élément phare de cette reconnaissance. Selon la mère de Myriam (5 ans, atteinte d’une maladie génétique), des tensions se sont d’abord manifestées à l’hôpital, en soins intensifs où elle relate les tentatives des soignants quant à l’orientation des décisions tantôt vers un niveau minimum de soins et tantôt vers ce qu’elle considère de l’acharnement thérapeutique. Cependant, lorsqu’elle scrute davantage son expérience, elle se souvient de certains soignants qui ont « fait la différence » au cours de la fin de vie de sa fille. Or, la maman de Myriam a particulièrement valorisé la patience de certains soignants en milieu hospitalier, leur écoute et le temps déployé pour répondre à ses questions et lui expliquer les procédures ; tous ces aspects ont ultimement mené à l’appréciation de son expérience.

Dans l’ensemble des histoires, la question du « temps » est manifeste. En contexte de soin hospitalier, le temps est rare et précieux. Le soin dans sa dimension relationnelle requiert des ressources temporelles et émotionnelles. Qu’il y en ait trop (temps d’attente) ou trop peu (temps d’écoute), les multiples enjeux du temps sont omniprésents chez les participants : l’obtention de services, la disponibilité du personnel, le temps accordé par les soignants pour expliquer, être présents, comprendre la singularité de la situation et écouter la famille. C’est dire combien le temps fait partie intégrale de la confiance au sein de la relation de soin.

Nous avons pu constater que la mise en place des soins palliatifs ne garantissait pas toujours une expérience positive, en particulier les soins de courte durée et assurés par une équipe inconnue des parents. Dans une expérience de la maladie et de la fin de vie, le care favorise la perception d’une expérience positive de la part des parents. Lors d’un épisode de rationnement des services (comme le montre l’histoire d’Olivier, 3 ans) ou d’un transfert en soins palliatifs tardif (comme dans l’histoire de Gabriel, 5 ans), il permet à ce que l’expérience ne soit pas complètement négative.

Si le care est en partie à la charge des soignants, le profil des parents contribue également à la perception de l’expérience de la maladie. Les expériences sont vécues différemment, que ce soit par écart aux normes biomédicales par la mise en place de pratiques alternatives par les parents, ou au contraire, lors d’une forte valorisation de ces normes.

Ceci étant dit, une majorité de parents témoigne d’une expérience positive des soins à visée curative, ainsi que de ceux à visée palliative. Le type de maladie (cancer : 4/6 ; maladie génétique ou rare ou condition multiple chronique : 7/10) ne semble pas jouer. Par contre, il est possible de constater que les familles migrantes (6/7) témoignent plus souvent de façon favorable de leur expérience que les familles nées au pays (5/9).

Quant à l’orientation religieuse, les familles qui ont souhaité maintenir des visées curatives jusqu’à la fin de vie de leur enfant ne diffèrent pas sur le plan religieux des parents ayant retenu une approche palliative. Ces premières étaient protestantes (2), athées (1) ou ayant une spiritualité personnelle (1) alors que les familles ayant opté pour des soins palliatifs étaient de confession catholique (4), musulmane (2), athée (2), bouddhiste (1), protestante (1) ou autres (2).

Pour Véronique (maman de Léo, décédé d’un cancer à 11 ans), sa spiritualité et les pratiques de soins alternatifs qu’elle a adoptées n’ont pas toujours trouvé bon entendeur et ont même parfois contribué à l’émergence de tensions au fil de la trajectoire de soins de Léo. Selon cette dernière (née au Canada), ces dimensions n’ont pas été reconnues, respectées ou entendues par les soignants, ce qui a pu rendre, à certains moments, l’appréciation de son expérience des soins plus mitigée. Elle avait entamé des démarches auprès d’une maison de soins palliatifs, mais elle a finalement décidé de poursuivre aux soins palliatifs d’un hôpital pédiatrique, étant plus à l’aise, puisqu’elle y connaissait bien l’équipe. La mère de Léo est satisfaite du travail de proximité et personnalisé des deux infirmiers envers Léo et son grand frère, mais elle s’est dit plutôt mitigée par rapport aux autres soins reçus. Elle aurait aimé que les soignants laissent plus de place à la dimension familiale des soins, qu’ils remettent « le côté parent-enfant-famille en premier dans la qualité […] puis le côté spirituel qui est complètement absent si on ne le fait pas nous-mêmes ». D’après elle, le psychologue de l’hôpital lui a déconseillé de parler de l’acceptation de la mort, comme elle le faisait avec Léo, ce qu’elle a trouvé insensé. Puis, toujours selon Véronique, les médecins étaient défavorables à ses pratiques de soin telle que l’aromathérapie; ils méconnaissaient aussi les bienfaits du jus de sureau sur la tumeur. En somme, ses croyances, ses demandes et ses souhaits ont été qualifiés d’alternatifs, allant « à l’encontre » des décisions ou pratiques normatives biomédicales des soignants. Dans cette histoire, il semble que l’enjeu ne se rapporte pas nécessairement à une question de différence de statut migrant/non-migrant, mais plutôt à l’accord des familles avec les savoirs, pratiques, normes et codes biomédicaux partagés avec les soignants.

Dans un même ordre d’idées, lorsque le parent de l’enfant travaille dans le domaine de la santé, il semble qu’il soit plus facile pour ces parents d’être considérés comme faisant partie de l’équipe médicale et que leurs décisions soient plus souvent entendues et respectées. Nous avons observé les différences migrants/non-migrants entre les histoires de Dalia (11 semaines) et de Ludovic (4 ans et 10 mois), au niveau du respect des souhaits des parents familiarisés ou non avec le milieu de la santé et avec les soins palliatifs. Pour ces deux récits particuliers, les soins palliatifs ont été reçus, mais de manière très différente.

Dalia, née prématurément à 35 semaines de gestation et atteinte d’une maladie génétique (rare), a bénéficié de soins palliatifs à domicile, en quelque sorte à l’insu des parents (migrants) qui les avaient au préalable refusés. Bien que ces derniers recevaient la visite quotidienne du personnel des soins palliatifs en milieu hospitalier, la mère de Dalia affirme qu’elle les accueillait par politesse, sans en voir leur intérêt. Se sentant prête à vivre la situation /condition de Dalia, elle ne croyait pas avoir besoin de ce soutien particulier et ne voyait pas l’utilité de la médication proposée (morphine), étant donné que sa petite n’était pas souffrante. Les parents ont préféré rentrer à domicile et, bien qu’ils aient décliné officiellement les soins palliatifs à domicile, ils ont apprécié l’accompagnement qu’ils y ont reçu puisque ces soins leur ont permis de profiter des derniers moments précieux avec leur fille, à la maison. La famille a ainsi bénéficié des soins (à domicile) d’une équipe entière (médecin, infirmière, travailleuse sociale) durant 5 semaines, jusqu’au décès de Dalia, sans avoir explicitement consenti à sa présence. Cette histoire contraste avec celle de Ludovic, décédé d’un cancer aux soins intensifs, dont la mère (non-migrante) était infirmière. Les soins palliatifs ont été reçus dans la durée, tels que désirés par sa mère qui affirme avoir grandement bénéficié du soutien de l’équipe. Étant infirmière, la mère de Ludovic semble avoir réellement fait partie de l’équipe de soins tout en ayant laissé la place aux soignants avec confiance. Elle est satisfaite du travail des nombreux médecins impliqués auprès de Ludovic; elle estime qu’ils détenaient tous une grande expertise et communiquaient bien entre eux. Qui plus est, elle considère que les membres de l’équipe des soins palliatifs lui ont offert un accompagnement important, par leurs visites et discussions, ainsi que leur rôle et appui dans la prise de décision :

La mère de Ludovic, qui partage des connaissances médicales avec les soignants et connaît le système de santé, semble avoir obtenu l’accompagnement désiré et avoir été respectée dans ses souhaits quant au déroulement de la fin de vie de son fils. Quant à la mère de Dalia, la nature des soins palliatifs ne lui aurait pas été clairement expliquée. Néanmoins, malgré le non-respect des soignants à l’égard du souhait de la famille de ne pas recevoir de soins palliatifs, cette dernière témoigne d’une appréciation favorable du soutien des soignants à la fin de la vie de Dalia. Sa mère dira aussi que certains gestes délicats ne pouvaient incomber à une mère (même infirmière) :

Enfin, Olga, maman de Vladim qui vivait avec une maladie génétique et est décédé à l’âge de 15 ans, atteste de son expérience positive au Québec dans les soins offerts à son fils, tant à l’école, à l’hôpital ou en maison de soins palliatifs en comparaison des soins disponibles dans son pays d’origine où la grande maladie était plutôt difficilement accompagnée.

Son expérience de fin de vie avait également été adoucie par les soins offerts à son fils par une infirmière parlant la même langue qu’elle et ses proches.