Die Nutzung des Internets ist in der heutigen Zeit nicht mehr wegzudenken und steigt seit einigen Jahren kontinuierlich an. Im Jahr 2021 lag die Internetnutzung in Deutschland bei insgesamt 94%. Dieser Trend wird vor allem durch den zunehmende Gebrauch mobiler Endgeräte (82% in 2021) beschleunigt [1]. So wird das Internet inzwischen auch bei gesundheitsbezogenen Themen vor allen anderen Informationsquellen bevorzugt [2]. Aus einem Online-Panel aus dem Jahr 2018 geht hervor, dass sich bereits 72% der Internetnutzer:innen in Deutschland online mit gesundheitsbezogenen Themen befassen [3]. Mit Blick auf die Zukunft werden demzufolge innovative Gesundheitsangebote wie digitale Tools immer beliebter [4]. Diese Daten betonen die Relevanz von Online-Angeboten und insbesondere kanalübergreifenden („Multi-Channel“)-Lösungen im Rahmen der Gesundheits­versorgung. Nicht zuletzt bieten kanalübergreifende Lösungen das Potenzial, insbesondere für Personen mit chronischen Erkrankungen, die einer langfristigen Therapie ausgesetzt sind, zu verbesserten Therapieergebnissen beizutragen. Konkret kann das Krankheitsmanagement verbessert und die Persistenz, also die langfristige Therapietreue, gesteigert werden. Dieses Potenzial geht insbesondere aus der Tatsache hervor, dass eine alarmierende Zahl von Patient:innen mit chronischen Erkrankungen nicht einmal mit der verordneten Therapie beginnt, während diejenigen, die eine Therapie beginnen, diese oftmals im ersten Behandlungsjahr abbrechen [5].

>> Die Nichteinhaltung von verordneten Therapien ist seit Langem ein ernstes Problem, da sie sich zum einen negativ auf den Therapieerfolg der Patient:innen auswirkt und zum anderen höhere Kosten für das Gesundheitssystem nach sich zieht [5]. Im Bereich der rheumatischen Erkrankungen wurden bereits Daten publiziert, die zeigen, dass die durchschnittlichen Gesamtkosten im Zusammenhang mit der Inanspruchnahme von Gesundheitsressourcen (z. B. ambulante rheumatische Versorgung, Labortests und Begleitmedikationen) für nicht-persistente Patient:innengruppen signifikant höher sind als für persistente Patient:innen [6]. Anhand des Beispiels der rheumatoiden Arthritis (RA) soll im Folgenden erläutert werden, inwiefern ein Patientenunterstützungsprogramm (engl. Patient Support Program, kurz PSP) dabei helfen kann, die vorliegenden Persistenz-Probleme zu verringern und das Krankheitsmanagement zu verbessern.
RA ist eine Autoimmunerkrankung, bei der eine Entzündung der Gelenkinnenhaut entsteht, die sich auf Knorpel und Knochen ausbreitet und somit dauerhafte Gelenkschäden nach sich zieht [7,8]. Die chronische Erkrankung betrifft einen erheblichen Anteil der Weltbevölkerung [9] und stellt eine enorme Belastung für die Gesundheitssysteme dar [10]. In Deutschland leiden etwa 1,0% der Menschen unter RA [11]. Die Erkrankung wird mit einem erhöhten Morbiditäts- und Mortalitätsrisiko in Verbindung gebracht [12,13], was die Notwendigkeit einer Verbesserung des Managements und der Behandlung dieser Erkrankung unterstreicht.
Die Verschreibung von biologischen Arzneimitteln an Patient:innen mit entzündlichen Erkrankungen hat in den letzten Jahrzehnten zugenommen. In einem Zeitraum von sechs Jahren ist der Anteil der Biologika bei Patient:innen mit RA in rheumatologischen Praxen kontinuierlich gestiegen (2015: 16%, 2021: 20%) [14]. Die Zunahme des Anteils der biologischen Verordnungen deutet auf eine positive Entwicklung in der Patient:innenversorgung hin, die u.a. durch die steigende Erfahrung der Ärzt:innen mit diesen Therapien und den Zuwachs verschiedener Wirkstoffe erklärt werden kann.
Biologische Arzneimittel werden eingesetzt, wenn die therapeutischen Ziele mit den Erstlinientherapien (z. B. nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente oder konventionelle synthetische krankheitsmodifizierende Antirheumatika) nicht erreicht werden oder ungünstige prognostische Faktoren wie eine hohe Krankheitsaktivität oder frühe Erosionen vorliegen [15]. Biologische Arzneimittel müssen über eine lange Zeit eingenommen werden. Daher ist die Persis-
tenz von besonderer Bedeutung. In den letzten Jahren haben mehrere Autor:innen die Persistenz-Rate von Biologika bei Patient:innen mit RA untersucht [16-18].
Früher publizierte Studien zeigen, dass die Persistenz mit Biologika nach fünf Jahren Behandlung in rheumatologischen Praxen zwischen 32% und 34% liegt. Schließlich ist das Risiko, dass junge Patient:innen die Therapie mit biologischen Arzneimitteln abbrechen, höher als bei älteren Patient:innen [18]. Möglicherweise ist die Akzeptanz der Krankheit bei älteren Menschen höher als bei jungen. Darüber hinaus werden ältere Betroffene möglicherweise häufiger von Rheumatolog:innen betreut als junge Menschen, weil sie ein hohes Risiko für Arzneimittelinteraktionen und Nebenwirkungen haben.
Aus einer weiteren Studie geht hervor, dass zwischen 57% und 62% der nicht-persistierenden Patient:innen die biologische Therapie kurz nach Absetzen der Therapie wieder aufgenommen haben. Die Vermutung ist, dass Patient:innen vergessen könnten, ihre Verschreibung für ihre biologische Therapie zu erneuern, wenn die Symptome der Krankheit nicht vorhanden sind. In Übereinstimmung mit dieser Hypothese haben frühere Forschungen die Tatsache hervorgehoben, dass die Compliance und Persistenz bei Menschen mit asymptomatischen Erkrankungen sehr schlecht sind [19].
Eine retrospektive Studie basierend auf Krankenkassendaten zeigt, dass die 2-Jahres-Kosten für Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Begleitmedikationen bei solchen Patient:innen, die die Biologika-Therapie nach durchschnittlich neun Monaten abbrechen, höher sind als bei Patient:innen, die mindestens 24 Monate durchgehend therapiert werden. Außerdem ist die durchschnittliche Dauer der Krankenhaus­aufenthalte bei nicht-persistenten Patient:innen länger [20].
Daher müssen Maßnahmen initiiert werden, um Patient:innen zu einem persistenten Therapieverhalten zu motivieren. Um dieses Ziel zu erreichen, ist eine zusätzliche Unterstützung der Patient:innen in Form eines PSP eine geeignete Maßnahme: Studien zu verschiedenen Erkrankungen zeigen, dass Patient:innen, die zusätzlich in ihrer Therapie unterstützt werden, verbesserte Therapieergebnisse erzielen [21–27].
Die Initiative zur Initiierung eines PSP geht in der Regel vom Therapiehersteller aus. Aufgrund regulatorischer Rahmenbedingun-gen kann der Hersteller das PSP jedoch nicht direkt umsetzen und beauftragt daher in aller Regel entsprechende Dienstleister. Der Dienstleister erbringt schließlich die mit dem Hersteller vereinbarten Unterstützungsservices für die Patient:innen.
Dementsprechend stellt sich die Frage, wie diese Unterstützung ausgestaltet sein sollte. Aus Praxiserfahrungen hat sich ein dreistufiges Vorgehen, bestehend aus den Phasen „Vorbereitung“, „Konzeption“ und „Implementierung und Erfolgskontrolle“ etabliert (Abb. 1). Alle Phasen sind durch eine enge Zusammenarbeit des Therapieherstellers mit dem Dienstleister gekennzeichnet. Anhand intern bestehender Ressourcen, Kompetenzen und der regulatorischen Vorgaben sollten Hersteller vorab entscheiden, welche Leistungen durch externe Unterstützung erbracht werden sollen.
In der Vorbereitungsphase gilt es, die Patient:innen und ihre Bedürfnisse zu identifizieren. Diese Bedürfnisse unterscheiden sich nicht nur je nach Krankheitsbild, sondern können auch individuell stark variieren. Elementar ist daher ein Überblick über die Patient:innenreise (Patient Journey). Diese vermittelt ein Verständnis, an welchen Stellen im Rahmen der Therapie und des therapeutischen Alltags Patient:innen vor Hürden und Herausforderungen stehen, die durch eine zielgerichtete Unterstützung überwunden werden können. Betroffene der RA benötigen eine individuell auf sie zugeschnittene und zwischen verschiedenen Ärzt:innen, beispielsweise dem Rheumatologen und Hausarzt, abgestimmte Therapie [8]. Für die Patient:innen stellt sich somit die Frage, welche der Ärzt:innen als Hauptansprechpartner zur Verfügung steht und wie die Besuche bei mehreren Ärzt:innen bestmöglich koordiniert werden können. Eine weitere Hürde geht mit der Vielzahl unterschiedlicher Medikamente einher. Neben Basistherapien wie z. B. den Biologika, die z. T. injiziert werden müssen, sind oftmals weitere Präparate wie Kortison notwendig, die aufgrund der Nebenwirkungen langfristig jedoch reduziert bzw. vollständig abgesetzt werden sollten [8]. Zusätzlich kann es für Patient:innen sinnvoll sein, ihre medikamentöse Therapie mit einer Physio-, Ergo- oder Psychotherapie zu ergänzen [7,8]. Somit besteht die Schwierigkeit für Patient:innen z. B. auch darin, den Überblick über die verschiedenen Therapien zu behalten, Medikamente korrekt einzunehmen und den (therapeutischen) Alltag selbstständig zu meistern.
Um sich ein holistisches Bild der Patient:innenreise zu verschaffen, bieten sich unterschiedliche methodische Ansätze an. So kann ein Advisory Board mit Betroffenen, Patient:innenorganisationen und -vertretern einen guten Einblick vermitteln, wie vom ‚Googeln‘ erster Symptome, wie Müdigkeit, Leistungsschwäche, Schmerzen in den Finger- und Zehengelenken, Gelenkschwellungen und -steifigkeit [7,8], über unter Umständen zahlreiche Besuche bei unterschiedlichen Fachärzt:innen die Diagnosestellung erfolgt. Auch die hiermit einhergehende psychische Belastung und die Auswirkungen auf das alltägliche Leben können durch diese Methode verdeutlicht werden. Ergänzende Advisory Boards mit Fachärzt:innen und medizinischem Fachpersonal können zudem Hürden bei der Therapieeinstellung oder dem Therapiewechsel verdeutlichen. Die Realisierung solcher Advisory Boards lagert der Hersteller in der Regel an einen Dienstleister aus. Gemeinsam werden Ziele, Leitfragen und der Teilnehmerkreis definiert. Die Rekrutierung von Teilnehmer:innen sowie die letztliche Auswertung erfolgt durch den beauftragten Serviceanbieter.
Um einen 360-Grad-Blick zu erlangen, kann ein zusätzliches Social-Media-Listening, also die Sammlung und Analyse von relevanten Informationen in Social-Media-Plattformen, geeignet sein. Diese Methode ermöglicht es, Themenbereiche zu identifizieren, die von Betroffenen, ihren Angehörigen, Fachärzt:innen etc. im Internet publiziert und diskutiert werden. So lassen sich weitere Ansatzpunkte für eine optimale Unterstützung der Erkrankten finden. Für die Umsetzung kann der Hersteller interne Kompetenzen nutzen oder einen externen Dienstleister beauftragen. Um die Internetrecherche zu strukturieren, dient eine abgestimmte Stichwortliste als Grundlage.
Abschließend kann die Vorbereitungsphase eines PSP um eine retrospektive Datenanalyse erweitert werden. Externe Datenlieferanten stellen hierfür relevante Datenpunkte bereit. Anhand der Vergangenheitsdaten lassen sich möglicherweise Persistenzmuster erkennen und Implikationen zur Ausgestaltung eines Unterstützungsprogramms ableiten.
Im Ergebnis dieser Phase steht fest, welche Faktoren die Motivation der Patient:innen hin zu einem persistenten Verhalten treiben. Diese bilden die Grundlage einer erfolgreichen Patient:innenunterstützung [22, 28, 29].
Ausgehend von der Vorbereitungsphase folgt die Entscheidung, in welchen Bereichen Patient:innen konkret unterstützt werden sollen. Die Ausgestaltung der Unterstützung wird in der Konzeptionsphase definiert. Um den individuellen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden, hat sich gezeigt, dass eine Mischung unterschiedlicher Kanäle (Stichwort Multi-Channel) die größten Therapieerfolge erzielt [22, 28, 30]. Neben klassischen Kommunikationskanälen, wie Ärzt:innen und medizinischem Fachpersonal, können auch therapie-unterstützende Materialien (Apps, Medical Devices, Flyer, Homepages, Videos, Schulungsfilme, Hotlines, Newsletter, Call Center etc.) hilfreich sein, um ein persistentes Therapieverhalten zu erreichen.
Wie bereits erwähnt, zeigen vor allem jüngere von RA-Betroffene
geringe Persistenzraten. Daher können gerade für diese Patient:in-nengruppe neue Unterstützungsformate, wie Apps, geeignet sein. Bereits 2015 wurden Gesundheitsapps von jedem sechsten Deutschen genutzt [31]. Wie bereits beschrieben stehen Patient:innen mit RA u.a. vor der Herausforderung, ihre Arztbesuche und Therapien möglichst selbstständig zu managen. Apps mit einer Tracking-Funktion oder der persönliche Bereich auf einer Homepage können z. B. dabei helfen, den Therapiealltag festzuhalten und nachzuverfolgen. Ferner kann „Gamification“, d. h. die Anwendung spieltypischer Elemente in einem spielfremden Kontext, zur korrekten und regelmäßigen Einnahme der unterschiedlichen Therapien beitragen, indem sie die Motivation und das Engagement der Betroffenen steigert [32]. Gepaart mit einer Möglichkeit des persönlichen Austauschs mit einer medizinischen Fachkraft am Telefon (Hotline und/oder Call Center), per SMS, virtuellem Meeting oder gar im Rahmen eines Hausbesuch sind hohe Persistenzraten zu erwarten [22, 28, 30].
Zu berücksichtigen ist auch die Bedeutung des Austauschs der Betroffenen untereinander. Inzwischen nutzen rund 87% der Deutschen soziale Netzwerke [33]. Sie bieten eine wohnortunabhängige Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, die bereits von rund einem Fünftel genutzt wird [34]. So dienen Facebook und Twitter bereits 80 % der Internetnutzer:innen als Informationsquelle [35].
Unabhängig davon, welcher Kanal bzw. welcher Mix für den/die einzelne/n Patient:in geeignet ist, ist die Qualität in der Exekution entscheidend für eine erfolgreiche Unterstützung. Praktisch erweist sich eine gewisse Flexibilität in einem gesetzten Umsetzungsrahmen als Qualitätsindikator. Der Umsetzungsrahmen legt neben der Art des Patient:innenkontakts auch die Frequenz und Dauer der Unterstützung fest. Auch ein Kommunikationsplan ist Inhalt der Konzeptionsphase. Hier werden Kommunikationsleitfäden für die medizinischen Fachkräfte im Kontakt mit Patient:innen und Angehörigen entwickelt und die therapieunterstützenden Materialien oder Anwendungen erstellt. Zu beachten ist hierbei die Frage, in welchen Sprachen die Kanäle bespielt werden. Die Berücksichtigung rechtlicher Rahmenbedingungen ist ebenso Teil des Konzepts. Hierunter fällt neben dem Datenschutz, Vertragsverhältnissen mit dem Serviceanbieter und dessen medizinischen Fachpersonal sowie Regelungen von Pharmakovigilanz-Anforderungen auch der Weg der Patient:innen in das PSP. In der Regel informieren der herstellereigene Außendienst und/oder der mit der Umsetzung des PSP beauftragte Serviceanbieter Ärzt:innen über das PSP und stellen Informationsmaterial sowie Einschreibeunterlagen zum PSP zur Verfügung. Im Arzt-Patientengespräch zu bestehenden Therapieoptionen wird die Teilnahme am PSP erörtert. Entscheidet sich der/die Patient:in für die Teilnahme, wird die schriftliche Teilnahmebestätigung an den Serviceanbieter übergeben, der nun den/die Patient:in proaktiv kontaktieren kann.
Abgeleitet von der inhaltlichen Ausgestaltung der Unterstützung wird die Datendokumentation definiert. In der Regel kann hier auf eine CRM-Software (Customer-Relationship-Management) zurückgegriffen werden, die auf die Anforderungen des PSP angepasst wird. Wichtig ist in diesem Schritt festzulegen, welche Daten erfasst werden sollen, um spätere Datenauswertungen und Erfolgsmessungen zu ermöglichen.
Die dritte Phase beinhaltet die Implementierung des Unterstützungsprogramms. Entscheidend für eine erfolgreiche Umsetzung sind zwei Faktoren: zum einen eine hohe Umsetzungsqualität – unabhängig vom Kommunikationskanal – und zum anderen die Flexibilität, das Programm bei Bedarf anzupassen. Durch den direkten Patient:innenkontakt ist der Dienstleister in der Lage, Wünsche und Anregungen zu kanalisieren und dem Hersteller Anpassungsvorschläge zu unterbreiten. Auch Datenauswertungen der eingesetzten modernen Medien (Homepages, Apps) können Anlass für Modifikationen bieten. Neue und geänderte Medieninhalte können durch Newsletter oder Push-Benachrichtigung schnell verbreitet werden. Zudem können Zufriedenheitsbefragungen der Ärzt:innen und Patient:innen mögliche Implikationen zur Steigerung der Effektivität des Programms liefern. Parallel können Konversationen in sozialen RA-Netzwerken Quellen für wertvolle PSP-Anpassungen sein. Für flexible Adaptionen sind eine enge und regelmäßige Abstimmung zwischen Therapiehersteller und Serviceanbieter unerlässlich.
Parallel zur Implementierung erfolgt die begleitende Erfolgsmessung. Anhand der in der Konzeptionsphase definierten Erfolgskennzahlen zeigt sich, ob das PSP die gewünschten (Persistenz-)Ergebnisse liefert. Gerade in der Anfangsphase kann es zu Abweichungen von den erwarteten Resultaten kommen. Wie bereits erwähnt, sollten Serviceanbieter und Hersteller hierauf gemeinsam flexibel und schnell reagieren.
Um die Umsetzungsqualität auf einem hohen Niveau zu halten, sollten bei langjährigen PSP die einzelnen Phasen regelmäßig durchlaufen werden. Veränderte Rahmenbedingungen, wie technische oder therapeutische Weiterentwicklungen, können somit berücksichtigt und zielführend genutzt werden.
Für Patient:innen mit chronischen Erkrankungen wie RA, die mit erheblichen Persistenz-Problemen verbunden ist und ein gutes Krankheitsmanagement erfordert, birgt eine zusätzliche Unterstützung im Therapiealltag enormes Potenzial. Durch die Etablierung eines PSP und die damit einhergehende Auseinandersetzung mit der Patient:innenreise können Therapiehersteller Hürden und darauf aufbauend die Bedürfnisse der Betroffenen identifizieren. Insbesondere kanalübergreifende Lösungen, die neben dem persönlichen Austausch mit den medizinischen Fachkräften in Form von Telefonaten oder Hausbesuchen auch moderne Medien, wie Apps, Homepages oder soziale Medien, integrieren, können diese Bedürfnisse adressieren und sich positiv auf die Motivation der Patient:innen und somit die Persistenz auswirken. <<