Rehabilitación

Rehabilitación

Volume 55, Issue 1, January–March 2021, Pages 8-14
Rehabilitación

ORIGINAL
Análisis de los factores relacionados con la carga del cuidador de personas con parálisis cerebralAnalysis of factors related to caregiver burden in carers of persons with cerebral palsy

https://doi.org/10.1016/j.rh.2020.04.003Get rights and content

Resumen

Objetivo

Estudio de prevalencia que describe la percepción de la carga de los cuidadores de los pacientes con parálisis cerebral que asistieron a un centro de rehabilitación neurológica.

Material y métodos

Esta investigación se realizó en un centro de neurorrehabilitación de Cali, Colombia, en la que participaron 117 cuidadores de pacientes con parálisis cerebral. Se recogió información sobre la percepción de carga del cuidador, sus características sociodemográficas y las clínicas de los pacientes, entre los meses de junio a agosto de 2017. La información sobre la carga del cuidador fue obtenida con el cuestionario de carga de Zarit. Esta variable se categorizó en 2 grupos (carga leve a moderada y carga moderada a severa) para el análisis bivariado.

Resultados

La mayoría de los cuidadores presentaron carga leve a moderada (74%); se observó un incremento de la probabilidad de carga del cuidador moderada a severa en cuidadores de mujeres (OR 1,35; p > 0,05), de niños de 6 a 10 años (OR 1,9; p > 0,05), y con mayor compromiso en la función motora gruesa, clasificados en nivel iv y v según GMFCS (OR 1,60 y 1,11, respectivamente; p > 0,05). También hubo incremento de carga en cuidadores con edades entre 20 a 39 años (OR 7,92; p < 0,05), que se encuentran separados, divorciados o viudos (OR 2,38; p > 0,05), y con formación básica secundaria incompleta (OR 2,86; p > 0,05).

Conclusiones

Este estudio evidencia que la percepción de carga del cuidador varía principalmente según el sexo, la edad y la afectación del paciente con parálisis cerebral, así como la edad, el estado civil y el nivel educativo del cuidador.

Abstract

Objective

Prevalence study describing the perception of burden among the caregivers of patients with cerebral palsy attending a neurological rehabilitation centre.

Material and methods

This study was carried out in a neuro-rehabilitation centre in Cali, Colombia, with the participation of 117 caregivers of cerebral palsy patients. Information was gathered on caregiver burden, caregivers’ sociodemographic characteristics and the patients’ clinics between June and August 2017. Information on caregiver burden was collected with the Zarit Burden Interview. Burden was classified into 2 groups (light to moderate burden and moderate to severe burden) for the bivariate analysis.

Results

Most caregivers experienced light to moderate burden (74%); an increase in the probability of burden among caregivers with moderate to severe burden was observed in the caregivers of women (OR 1.35; P > .05), children aged 6 to 10 years (OR 1.9; P > .05), and those with greater gross motor function involvement, classified in level iv and v according to the GMFCS (OR 1.60 and 1.11, respectively; P > .05). Burden was also higher in caregivers who were separated, divorced or widowed (OR 2.38; P > .05), and those with incomplete basic secondary education (OR 2.86; P > .05).

Conclusions

This study suggests that perceived burden among caregivers varies mainly according to the age, sex, and disability of patients with cerebral palsy, as well as the age, marital status and educational level of the caregiver.

Section snippets

Introducción

La parálisis cerebral (PC) es un trastorno complejo que fue definido en el año 2006 como una lesión no progresiva del cerebro en desarrollo que afecta la postura y el movimiento en la población infantil y puede estar acompañado por alteraciones de otras estructuras y funciones, como el sistema musculoesquelético, los sensoriales y la comunicación, entre otros1. Dependiendo del tipo y la severidad de la lesión, manifiesta su efecto en la funcionalidad del individuo y la participación en el

Material y métodos

En el presente estudio de prevalencia, la muestra fue obtenida a conveniencia, de manera que de los 121 cuidadores de pacientes con PC que asistían al Centro de Neurorehabilitación en el año 2017, consintieron participar 117. Previamente se obtuvo el aval del Comité de Ética Humana y Animal de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle.

Los instrumentos utilizados en este estudio fueron: el cuestionario de aspectos sociodemográficos de los cuidadores, el cuestionario de aspectos

Resultados

En el presente estudio, al evaluar la distribución de las variables numéricas se encontró que la edad del paciente y del cuidador presentaban un comportamiento anormal, por lo que se decidió reportar en el resultado en mediana con sus rangos y se categorizó esta variable para reportar la frecuencia relativa por grupos de edad. Las variables cualitativas se presentaron en tablas de frecuencias.

Sobre las características de los pacientes (tabla 1) que asistieron al centro de rehabilitación, se

Discusión

Dada la cronicidad de la PC, la llegada inesperada de un miembro de la familia con este diagnóstico, la falta de conocimiento de los cuidadores sobre esta afección, sus complicaciones y manejo, los factores socioeconómicos como los ingresos, la edad de los pacientes y variables personales relacionadas con los estilos de vida y la capacidad de afrontamiento, tanto de los cuidadores como de las personas con PC a cargo, generan efectos negativos en los cuidadores de personas con PC21, 22.

En este

Conclusiones

El rol del cuidador en la familia de una persona con PC hace que se enfrente a retos y cargas diferentes en su propio hogar y en el hogar. En este estudio de prevalencia se evidencian relaciones entre el incremento de la carga del cuidador y factores como el incremento de la edad, ser mujer, el bajo estrato socioeconómico y nivel académico, así como en las características de las personas a quienes cuidan, como en niñas con PC, en adolescentes, con compromisos marcados a nivel funcional, por lo

Conflicto de intereses

La autora declara no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Se agradece a los cuidadores y al Centro de Neurorehabilitación Surgir por sus valiosos aportes para la realización de este trabajo.

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