Analyse de la littératureÉvaluation des incapacités et de la qualité de vie des patients présentant des troubles cognitifsAssessment of disability and quality of life in patients with cognitive disorders
Introduction
Le modèle tridimensionnel proposé par l'Organisation mondiale de la santé reposant sur l'identification de quatre niveaux d'expression de la maladie : intrinsèque ou pathologique, extrinsèque ou clinique défini par la déficience, fonctionnel exprimé par l'incapacité et social par le handicap a enrichi l'analyse clinique médicale traditionnelle [68], [131], [140] Tout naturellement c'est dans le champ de la neurologie que cette approche a conduit au plus grand nombre de travaux ([12], [124], [134]. Deux explications peuvent être avancées : d'une part ce sont les pathologies neurologiques qui sont à l'origine des déficiences les plus sévères et donc des incapacités génératrices de handicaps ; et d'autre part ces pathologies peuvent atteindre parfois de façon sélective une fonction cérébrale dont l'altération ou la perte pourra aisément se prêter à ce type d'analyse. La situation la plus exemplaire est l'atteinte ou la perte de la fonction motrice, comme par exemple l'hémiplégie proportionnelle consécutive à une lésion vasculaire capsulaire. Des échelles spécifiques ont pu ainsi être proposées et validées pour l'évaluation de la déficience motrice tant dans la mesure du déficit de force [49] que dans l'appréciation du trouble du tonus associé [3], mais également des incapacités spécifiques secondaires qu'elles concernent la marche, la posture ou la préhension [50], [122], [123]. Pour l'évaluation des fonctions cognitives, la démarche d'analyse est souvent plus complexe.
Premièrement, un même trouble cognitif peut être sous-tendu par des processus mentaux différents. Des regroupements symptomatiques ou fonctionnels peuvent être cependant tentés à partir des différentes données, anatomocliniques, d'imagerie fonctionnelle ou de neuropsychologie expérimentale. Par exemple, au sein des troubles des fonctions exécutives résultant d'une lésion du cortex préfrontal, le groupe de réflexion sur l'évaluation des fonctions exécutives (GREFEX) [54], [55] a récemment proposé une analyse plus fine des troubles comportementaux liés au syndrome dysexécutif dans le but de rattacher les signes cliniques, déficitaires ou productifs, à un module le plus spécifique possible du fonctionnement mental. Ces auteurs ont ainsi distingué l'hypoactivité globale avec aboulie et/ou apathie et/ou aspontanéité, l'hyperactivité globale avec distractibilité et/ou impulsivité et/ou désinhibition, les persévérations de règles opératoires (et les comportements stéréotypés) et le syndrome de dépendance à l'environnement. Chacun de ces troubles serait relié à une atteinte d'un système neuroanatomique particulier. Parallèlement ce groupe a proposé pour chaque processus exécutif identifié les tests neuropsychologiques étalonnés les plus adaptés.
Au stade de l'analyse des incapacités, une autre difficulté se pose : comment identifier parmi les 78 incapacités définies par la CIDIH-1 et classées en six grandes catégories distinctes, celles qui sont les conséquences des déficiences mentales. Les catégories de 1 à 20 relatives au comportement et à la communication ne sont pas les seules qui peuvent être en effet retenues, celles concernant l'utilisation du corps dans certaines tâches, les soins corporels et la maladresse peuvent être également pertinentes en cas de troubles du schéma corporel, d'apraxie ou de troubles des fonctions exécutives (Tableau 1) ;
Deuxièmement, les déficits cognitifs peuvent s'observer isolément mais le plus souvent ils sont multiples, volontiers associés à des déficiences motrices et sensorielles, ce qui correspond aux situations cliniques les plus fréquemment rencontrées en rééducation. Ainsi, un patient hémiplégique d'origine vasculaire peut présenter une aphasie, une apraxie ou un syndrome d'héminégligence. La prise en compte de l'ensemble de ces manifestations est importante car certains déficits moteurs ou sensoriels peuvent être influencés dans leur sévérité par un déficit cognitif associé. Par exemple les déficits moteurs et sensitifs consécutifs à une lésion hémisphérique droite sont plus sévères que ceux résultant d'une lésion de l'hémisphère gauche, en raison d'une majoration liée à une héminégligence associée, comme le suggère la réduction de ces déficits sous stimulation sensorielle [96], [117]. Inversement, une hémiplégie gauche flasque ou une hémianesthésie ou hémianopsie constituent des facteurs aggravants de la négligence unilatérale et de l'anosognosie [76]. Ainsi les conséquences de l'intrication des déficiences cognitives, motrices et sensorielles entre elles doivent être prises en compte dans l'évaluation.
L'évaluation de l'incapacité va se heurter aussi à des problèmes similaires, à savoir que l'incapacité sera la conséquence de l'ensemble des déficiences existantes et de leur intrication et non pas la juxtaposition d'incapacités spécifiques de chaque déficit (Fig. 1).
Par exemple, dans une étude récente Mercier et al. [81], chez une population de 100 patients victimes d'un accident vasculaire cérébral, ont montré que le niveau d'incapacité évalué par le système de mesure de l'autonomie fonctionnelle (SMAF) de la population étudiée était consécutif de façon décroissante à la sévérité des déficiences motrices (en particulier l'équilibre postural), puis sensorielles et enfin cognitives ;
Troisièmement, le contexte, l'environnement jouent un rôle déterminant dans la nature et la sévérité des incapacités secondaires à un déficit cognitif. Cela a conduit à proposer une évaluation en situation réelle ou écologique pour tenter de se rapprocher le plus possible des conditions réelles de difficultés rencontrées par le patient. Cette approche est née dans les années 1970. Trois approches différentes intégrant le contexte environnemental dans l'évaluation écologique ont été ainsi préconisées en évaluation : celles où l'environnement est introduit en laboratoire ; celles où le laboratoire est porté dans l'environnement et celles combinant les deux approches (voir revue in : [71], [101]). Les premières tentent de simuler en laboratoire des activités de la vie réelle. Par exemple, dans des épreuves du Rivermead Behavioural Memory Test [135] ou du Rivermead Behavioural Inattention Test [136], on tente de mesurer les capacités de la personne en simulant une situation de la vie de tous les jours comme composer un numéro de téléphone ou suivre une route sur une carte. Certaines épreuves reposent sur le recueil de données plus qualitatives fondées sur l'appréciation par le patient lui-même de l'importance de ses difficultés. Par exemple, l'évaluation par des patients cérébrolésés de leur niveau de gêne avec une échelle analogique visuelle représente une méthode d'évaluation simple et reproductible. Ainsi, Thomas-Antérion et al. [111] ont appliqué cette méthode dans les domaines des capacités physiques, de l'attention, du langage, de la mémoire et du moral. En outre, ces auteurs ont pu montrer que la gêne du patient était corrélée aux scores de déficiences. Cette évaluation peut être également réalisée à l'aide de questionnaires d'autoévaluation proposés pour les troubles mnésiques [118], [119] et l'héminégligence [10]. Ces questionnaires tentent de limiter le caractère artificiel de l'évaluation de situations de la vie courante en laboratoire, qui tiennent peu compte de la motivation du patient et des aspects plus émotionnels. Les secondes tentent de proposer des épreuves psychométriques en situation de vie réelle en comparant les performances et les stratégies compensatrices développées avec celles réalisées en laboratoire. Les troisièmes enfin correspondent à l'observation des capacités et incapacités du patient dans son milieu de vie, comme cela est réalisé dans les bilans d'autonomie ergothérapiques. Dans ce cas, l'évaluation est peu quantifiée, difficilement comparable d'un malade à l'autre ; elle est surtout utile pour établir un projet de réadaptation personnalisé.
Malgré ses limites, le cadre conceptuel de la CIDIH-1 sert encore de référence à la grande majorité des différentes échelles globales ou spécifiques proposées actuellement dans la littérature pour l'évaluation des incapacités, du handicap et de la qualité de vie des patients atteints de troubles cognitifs. C'est par conséquent dans ce cadre qu'a été réalisé ce travail.
Section snippets
Matériel et méthodes
Une revue systématique de la littérature a été effectuée sur Medline en utilisant les mots clés : assessment, evaluation, deficiency, disability, disadvantage, handicap, quality of life, scale, index, questionnaire, ICIDH-1, ICIDH-2. Pour chaque mot clé précédent, une recherche a été faite pour les déficits cognitifs suivants : troubles des fonctions exécutives, troubles de la mémoire, troubles de l'attention, héminégligence, apraxie, aphasie, agnosie et troubles de l'émotion. Les études
Déficits cognitifs et évaluation de l'incapacité
Dans la littérature, deux types d'échelle peuvent être identifiés pour l'évaluation du retentissement fonctionnel des déficits cognitifs. Les échelles globales qui sont très utilisées en particulier dans la pathologie vasculaire cérébrale et les échelles spécifiques.
Discussion
Les données de la littérature montrent l'impact qu'a eu la CIDIH-1 proposée par l'OMS dès les années 1980 sur le développement d'outils nouveaux et validés d'évaluation des conséquences fonctionnelles des déficits cognitifs. Dans ce cadre conceptuel, deux types d'échelles métrologiques sont utilisés : d'une part des échelles globales d'évaluation des incapacités, et génériques de mesure de la qualité de vie, et d'autre part des outils plus spécifiques de mesure des incapacités et du handicap
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