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Intersex(e) und alternative Heilungsstrategien

Medizin, soziale Imperative und identitätsstiftende Gegengemeinschaften

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Ethik in der Medizin Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Die medizinischen Interventionen bei Intersexualität basieren auf den vorherrschenden gesellschaftlichen Geschlechtsnormen, die das intersexuelle Kind als behandlungsbedürftige Abweichung sehen. Aus diesem Blickwinkel wird unter „Heilung“ die erfolgreiche Integration des intersexuellen Individuums in ein eindeutig abgegrenztes Geschlecht verstanden, das durch eine medizinische Behandlung hergestellt wird. Dabei wird einerseits vorausgesetzt, dass unbehandelte intersexuelle Individuen nicht erfolgreich „heilen“ können, und andererseits, dass behandelte Individuen medizinische Interventionen als „Heilungsmaßnahmen“ erleben. Die Exploration der medizinischen Fachliteratur und der Berichte aus erster Hand sowohl von behandelten als auch von unbehandelten Menschen mit Intersexualität lassen diese Vorannahmen fragwürdig erscheinen. In der Literatur wird nämlich belegt, dass als grundlegende Mittel, die tatsächlich bei diesen Menschen zu einer „Heilung“ führen, zentrale Werte wie Selbstakzeptanz der Andersartigkeit, Überwindung der Isolation durch Austausch mit anderen in ähnlichen Situationen und Wahrhaftigkeit von Bedeutung sind. Dies würde bedeuten, dass eine medizinische Intervention zur Überwindung der sozialen Ausgrenzung in Fällen von Intersexualität möglicherweise nicht die effektivste „Heilungsmaßnahme“ ist. Die medizinische Behandlung muss vielmehr darauf ausgerichtet werden, die Reaktion auf Intersexualität zu überwinden, als diesen Zustand selbst als pathologisch anzusehen.

Abstract

Definition of the problem: Medical intervention in cases of intersexuality are premised upon dominant communitarian gender norms that view the intersexed child as a deviation in need of treatment. Under this view, “healing” is understood as the successful integration of the intersexed individual into a clearly demarcated gender as brought about through medical treatment. This presumes, on the one hand, that untreated intersexed individuals cannot successfully “heal”, and on the other, that treated individuals experience medical intervention as a means for “healing”. Arguments: Exploration of medical literature and first-person accounts of both treated and untreated cases of intersexuality bring into question these presumptions. Instead, the literature demonstrates the importance of the core values of self-acceptance of variability, overcoming isolation by coming together with others with similar conditions, and truth-telling as the fundamental means by which these individuals find “healing”. Conclusion: This would suggest that medical intervention in order to overcome social liminality in cases of intersexuality may not be the most effective means of “healing”. Rather, medical management must redirect its efforts to overcome the response to intersexuality, and not view the condition itself as pathological.

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Notes

  1. Vgl. dazu [17, 20, 22] zur Dokumentation und Erforschung der tief greifenden Auswirkungen, die die Angst vor Homosexualität auf das medizinische Management bei intersexuellen Patienten hatte.

  2. Diese Statistik wurde veröffentlicht von der Intersex Society of North America, http://www.isna.org.

  3. Vgl. ([17], S. 79–109); S. 139–166 gibt eine detaillierte Geschichte der frühen Versuche in der modernen Medizin, Hermaphroditismus zu klassifizieren und eine Behandlung anzubieten; ebenso ([20], S. 29–114).

  4. Zugunsten der „optimal gender policy“ vgl. [32, 33, 36, 37, 38]. Gegen den derzeitigen Stellenwert, den diese Strategie der chirurgischen Intervention zumisst, s. [8, 15, 30, 45].

  5. Im Jahre 2000 wurde von dem Kinderurologen Ian Aaronson von der Medical University of South Carolina in Charleston die North American Task Force on Intersexuality gegründet, der erste konzertierte, systematische Versuch der „medical community“, alle klinischen Daten zu sichten und alle zu den klinischen Reaktionen und Langzeitergebnissen bei genitaler Ambiguität verfügbaren Informationen zu sammeln. Andere Projekte werden von W. Reiner von der The Johns Hopkins Gender Identity and Psychosexual Disorders Clinic geleitet. Ein Weiteres steht unter der Leitung von C. Migeon, einem Endokrinologen und Professor für Pädiatrie am John Hopkins Medical Center; die ersten Ergebnisse wurden in [34, 35] veröffentlicht. Ein weiteres Projekt befasst sich vornehmlich mit Patienten mit kongenitaler adrenaler Hyperplasie (CAH) und wird unter der Leitung von S. Berenbaum durchgeführt, einem Psychologen und Professor für Physiologie an der Southern Illinois University School of Medicine.

  6. Vgl. ergänzend [17, 20, 22] und http://www.isna.org auch [5, 10, 47].

  7. Bei Neugeborenen hat der Penis in der Regel gestreckt eine Länge von 2,8–4,5 cm. Ein Mikropenis wird definiert als ein Phallus „mit einer gestreckten Länge von weniger als 2,5 Standardabweichungen unter dem Alters- oder Entwicklungsstand entsprechenden Mittelwert“ ([44], S. 569). Das bedeutet, dass die akzeptierte Mindestlänge bei 2,5 cm liegt.

  8. Die Klitorislänge bei 82 Neugeborenen lag zwischen 0,2–0,85 cm.

  9. Als Hinweis auf einen zugrunde liegenden intersexuellen Zustand liegt die Häufigkeit jedoch nur etwa bei 1 von 10.000 Geburten (vgl. [2, 42]).

  10. Zusätzlich zu den Literaturangaben waren folgende Internetadressen hilfreich: Intersexed Society of North America http://www.isna.org, The UK Intersex Association http://www.ukia.co.uk, Intersex Society of South Africa, E-Mail: isosa@netactive.co.za, Adrenal Hyperplasia Network http://www.anh.org.uk, Cares Foundation http://www.caresfoundation.org, The Magic Foundation http://www.magicfoundation.org, CAH Support Group of Australia http://www.vicnet.net.au/%7Ecahsga/, Bodies Like Ours http://www.bodieslikeours.org, Riksföreningen för Adrenogenitalt Syndrom http://home.bip.net/rf-ags, Intersex Support Group International http://www.isgi.org, MRKH Foundation http://www.mrkh.net, The Turner Society http://www.tss.org.uk, Mixed Gonadal Dysgenesis Support Group http://www.xyxo.org, Klinefelter Syndrome and Associates http://www.genetic.org/ks, Hypospadias Support Group http://www.hypospadias.co.uk.

  11. J. Moneys Dissertation wurde nie veröffentlicht, jedoch berichtete J. Colapinto ([12], S. 233–235) darüber, und sie ist unter dem Titel „Hermaphroditism: an inquiry into the nature of a human paradox“ Social Sciences (PhD Dissertation; Cambridge, MA: Harvard University, 1952) erhältlich.

  12. Zu denen, die ich identifizieren und aufrufen konnte, gehören: „Bobby-Jo“ http://www.medhelp.org/www/ais/stories/bobby_jo.htm, „Tony“ http://home.vicnet.net.au/~aissg/Tony.htm, „A Berdache’s Odyssey“ http://members.tripod.com/~Berdache_Two/, „Swati’s Story“ http://www.medhelp.org/www/ais/stories/swati.htm, „Intersex babies: controversy over operating to change ambiguous genitalia,“ ABC News (19 April 2002), http://abcnews.go.com/sections/2020DailyNews/2020_intersex_020419.html. Siehe auch die Aufsätze in der von Alice Dreger herausgegebenen Sammlung [13, 18, 29].

  13. Alle gaben an, von Gleichaltrigen gehänselt worden zu sein, und berichteten über negative Reaktionen von anderen (von der Zurückweisung durch potenzielle Partner bis zu inzestuöser Vergewaltigung), aber keiner von ihnen gibt an, wegen der genitalen Ambiguität gegenüber dem eigenen Körper und der eigenen Person traumatisiert zu sein. Typisch dafür sind Aussagen in „Bobby Jo’s story“, Autobiographie einer erwachsenen „Frau“ mit Goldberg-Maxwell-Syndrom („complete androgen insensitivity syndrome“, CAIS), unter http://www.medhelp.org/www/ais/stories/bobby_jo.htm

  14. „Viloria“, zitiert in „Intersex babies“, ABC News: 20/20

  15. „Bobby-Jo“(„CAIS-Frau“) hat schließlich in eine Operation eingewilligt, um ihre nicht deszendierten Hoden entfernen zu lassen; „Tony“ („PAIS-Mann“) entschied sich für eine Mastektomie, Abdominoplastik und Phalloplastik.

  16. Die folgende Analyse basiert auf einer Sammlung von 71 Berichten aus erster Hand in Englisch und Deutsch, die aus dem Material ausgewählt wurden, das auf folgenden Webseiten verfügbar ist: Androgen Insensitivity Syndrome Support Group http://www.medhelp.org/www/ais, AIS Support Group Australia Inc. http://home.vicnet.net.au/~aissg/, XY-Frauen http://www.xy-frauen.de/, Arbeitsgruppe gegen Gewalt in der Pädiatrie und Gynäkologie http://www.postgender.de/. Weitere Berichte finden sich in Artikeln über die Frage des medizinischen Managements von Intersexuellen, z. B. bei http://mosaic.echonyc.com/~onissues/su98coventry.html, http://www.qis.net/~triea/diane.html und http://www.nerve.com/dispatches/levay/intersex/intersex.asp. Das niedrigste Alter aus der Gruppe von Autoren wurde mit 18 Jahren angegeben, das höchste mit über 65 Jahren, das Durchschnittsalter lag zwischen 30 Jahren und 35 Jahren und das mediane Alter zwischen 35 Jahren und 40 Jahren.

  17. „Elaine’s story“, e1-e2: e1, unter http://www.medhelp.org/www/ais/stories/elaine.htm.

  18. „Carmel’s story“, e1, unter http://www.medhelp.org/www/ais/stories/carmel.htm.

  19. „Jeanne’s story,“ e1, unter http://www.medhelp.org/www/ais/stories/jeanne.htm.

  20. „Renee“ e1-e4: e1, unter http://home.vicnet.net.au/aissg/renee.htm; ebenso „Angela“, zitiert in M. Coventry, „The tyranny of the esthetic: surgery’s most intimate violation,“ OTI Online, unter http://mosaic.echonyc.com/~onissues/su98coventry.html.

  21. „Angel’s story“ e1–e2, e2, unter http://www.medhelp.org/www/ais/sotries/angel.htm.

  22. Es sind nur wenige Geschichten aus der Perspektive von Eltern von AIS-Kindern verfügbar. Unter den online verfügbaren, die unter MedHelp.org http://www.medhelp.org/www/ais/stories leicht zu finden sind, sind folgende: „Toni’s story“.../toni.htm, „Virginia’s story“.../Virginia.htm, „Veronica’s story“.../veronica.htm, „Trust me—I’m a patient“.../WAVE.HTM, „Niel’s story“.../neil.htm, „Deb’s story“.../deb.htm, and „Gayle’s story“.../gayle.htm.

  23. „Ann’s story“, e1-e2: e2, unter http://www.medhelp.org/www/ais/stories/ann.htm.

  24. Die für CAH verfügbaren Quellen zeigen, dass bei CAH eher das Genre der Diskussionsforen überwiegt; dies ist in erster Linie durch die Neuheit dieses Zustands bedingt. Im Gegensatz zu AIS beherrschen auch die Eltern von CAH-Patienten eher die Diskussionsforen. Es gibt nur sehr wenige Berichte aus erster Hand von Menschen mit CAH. Solche Geschichten finden sich unter: CAH Our Voices Our Stories Stories http://cahourstories.net, ISNA „Presented at Robert Wood Johnson Medical School“ http://www.isna.org/library/whelanjan2002.html, „Kira“ (eine der ersten ins Internet gestellten Geschichten aus erster Hand) http://www.qis.net/~triea/kira.html, CAH Support Group http://www.cah.org.uk unter „CAH Stories“, Adrenal Hyperplasia Network „Becky Roche’s Experience of CAH“ http://www.ahn.org.uk unter „Personal Stories“ und die CAH Organization of Texas http://www.tdh.state.tx.us/newborn/Cahoot.htm. Ausführliche Diskussionen von über 2.200 kombinierten Postings von Eltern, Patienten und selbst jungen Erwachsenen mit CAH (Stand Februar 2003) lassen sich in Foren finden, die gesponsert werden von Congenital Adrenal Hyperplasia.org http://www.congenitaladrenalhyperplasia.org, Bodies Like Ours http://www.bodieslikeours.org, CAH Support Group unter „messages“, und Yahoo! Groups „congenital adrenal hyperplasia“ http://groups.yahoo.com/group/adrenal_hyperplasia.

  25. Die am breitesten veröffentlichte und oft übernommene Empfehlung zur chirurgischen Behandlung stammt von der Intersexed Society of North America. Siehe „ISNA’s Recommendations for Treatment“ unter http://www.isna.org/library/recommendations.html.

  26. A. Thomspon, „Kendall’s story“ The Cahoot 3 (Winter 2002), unter http://www.tdh.state.tx.us/newborn/Cahoot3.htm#Kendall’s%20Story.

  27. B. Driver, Begründer von „Bodies Like Ours“, einer Kontaktgruppe, die sich dem Stop genitaler Eingriffe bei Säuglingen widmet, stellte ein Posting ins Internet als Antwort auf einen Vater, der vorhatte, seine 8 Monate alte Tochter einem Kinderurologen vorzustellen „My latest essay (it’s exceptionally long this time)“ (20. November 2002) http://www.congenitaladrenalhyperplasia.com/mb/index.php?msg=0008930076&forum=controversy.

  28. Vgl. dazu Victoria, „I heard that“ (21. August 21 2002), unter http://www.bodieslikeours.org/forums/showthread.php?s=6c4474060c5052df793debf2b1e2e3d3&threadid=100.

  29. „Danette’s story,“ e1–e4: e1–e2, unter http://www.cahourstories.net/danette.html.

  30. Vgl. dazu eine Aussage unter http://www.isna.org/library/shelanjan2002.html.

  31. Die folgende Diskussion basiert auf 11 Erzählungen aus erster Hand (einschließlich einer von einem Elternteil) unter http://www.hypospadias.net, 11 Erzählungen aus erster Hand (von denen 2 Duplikate von hypospadias.net sind) unter http://www.the-penis.com/hypospadias, 56 Originalpostings und Antworten darauf aus dem ersten Internetforum über Hypospadie, jetzt archiviert unter http://www.the-penis.com/hypomessages, über 3.500 Postings von Mums With Hypospadias Kids (481 Mitglieder im Februar 2003) unter http://egroups.yahoo.com/, über 2.600 Messages bei der Hypospadias Support Group for Parents and Patients (398 Mitglieder im Februar 2003) ebenfalls unter http://egroups.yahoo.com/. Vgl. auch http://www.hypospadiashelp.fsnet.co.uk; hier sind weitere persönliche Geschichten und Antworten darauf zu finden.

  32. Johns Hopkins gibt aus einer Follow-up-Studie an, dass 39 46,XY-Patienten mit Hypospadie im statistischen Mittel 5,8 Operationen hatten; (vgl. auch [34]).

  33. Diese Schlussfolgerungen basieren auf den Ergebnissen der zweiten von zwei großen Umfragen bei Männern mit Hypospadie, die Mitglieder der Internetforen der Hypospadic Association of America waren. Sie wurde zwischen Juli und August 2001 durchgeführt; 183 Männer mit Hypospadie antworteten, und die Ergebnisse wurden mit einer Kontrollgruppe von 1.890 Männern aus der Allgemeinbevölkerung verglichen. Unter http://www.hypospadias.net.

  34. Hier ist anzumerken, dass 89% derjenigen mit „leichter“ Hypospadie (Urethralöffnung am oberen Schaftdrittel) angaben, sie würden keine weitere Operation planen. Von diesen Männern gaben 34% als Grund an, dass sie mit dem Ergebnis zufrieden seien, während 31% angaben, sie hätten Angst, dass weitere Operationen die Sache verschlimmern würden. Es gaben 80% der Männer mit „mittelschwerer/schwerer“ Hypospadie (Urethralöffnung am mittleren/unteren Schaftdrittel) an, sie hätten keine weitere Operation geplant. Von dieser Gruppe waren 16% mit den Ergebnissen zufrieden, 51% hatten Angst, dass weitere Operationen es schlimmer machen würden. Nur 24,1% der Antwortenden mit „leichter“ Hypospadie unterzogen sich einer Operation; im Durchschnitt wurden 2,2 Eingriffe durchgeführt. Dagegen unterzogen sich 85,7% der Antwortenden mit „mittelschwerer/schwerer“ Hypospadie einer Operation; bei den „mittelschweren“ Fällen wurden im Durchschnitt 3,1 Eingriffe und bei den „schweren“ Fällen 5,1 Eingriffe durchgeführt.

  35. Vgl. z. B. David, „Living with hypospadias: a personal account,“ unter http://www.hypsopadias.net/stories/david.htm.

  36. N. N, „Another personal account,“ bei http://www.the-penis.com/hypospadias, unter „Personal accounts of hypospadias from visitors to this site.“

  37. Sehr eindrücklich wird die Tortur für ein Kind geschildert unter N. N. „My story,“ http://www.hypospadias.net/stories/anonymous1.htm.

  38. Message 2495, mumswithhypospadiaskids eGroup, unter http://egroups.yahoo.com/groups/mumswithhypospadiaskids. Vgl. ebenso Message 48, mumswithhypospadiaskids eGroup, http://egroups.yahoo.com/groups/mumswithhypospadiaskids; schließlich auch Message 3004, Hypospadias Support Group eGroup, http://egroups.yahoo.com/groups/hypospadias.

  39. N. N. „Living with hypospadias—my story,“ bei http://www.the-penis.com/hypospadias, unter „Personal accounts of hypospadias from visitors to this site“; vgl. ebenso N. N „From a gay man,“ http://www.the-penis.com/hypospadias unter „Personal accounts of hypospadias from visitors to this site“.

  40. Von den verfügbaren Berichten aus erster Hand wurden die folgenden für die anschließende Diskussion verwendet: D. Brager, „I’m not fat, I’m deformed: klinefelter’s syndrome & me“ (1997) http://www.geocities.com/WestHollywood/Castro/4998/klinefl.htm, Anonymous, „Klinefelter’s syndrome: a personal reflection“ unter http://www.isgi.org/isgi/Klinefelter.html, S. Poirier „My story“ unter http://host.cnwl.igs.net/~destined/page3.html, „Living with Klinefelters‘“ unter http://klinefeltersyndrome.org/stefan.htm. The Turner Syndrome Forum (280 Mitglieder, über 4.000 Postings) unter http://egroups.yahoo.com/group/turnersydromeforum und das AAKIS Forum (212 Mitglieder, über 10.000 Postings im Februar 2003) unter http://egroups.yahoo.com/group/AAKSIS wurden ebenfalls verwendet.

  41. Für weitere Informationen über patientenorientierten Kontakt und Unterstützung, die über die oben angegebenen hinaus im Internet verfügbar sind, s. Webseite der Turner Syndrome Society unter http://www.turner-syndrome-us.org, Webseite der Turner Syndrome Support Society unter http://www.turner.org.uk, The Turner Center of the Psychiatric Hospital Aarhus in Dänemark http://www.aaa.dk/TURNER/ENGELSK/INDEX.HTM, und Deutsche Ulrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V unter http://www.turner-syndrom-de. Siehe auch die sehr hilfreiche persönliche Seite „Tim’s Turner syndrome page“ unter http://www.iland.net/~tdluke/trnrs.html.

  42. N. N. „Klinefelter’s—a personal reflection,“ unter http://www.isgi.org/isgi/Klinefleter.html.

  43. Message 8, livingwithklinefelter eGroup.

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Hester, J.D. Intersex(e) und alternative Heilungsstrategien. Ethik Med 16, 48–67 (2004). https://doi.org/10.1007/s00481-004-0284-3

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